Bir Crohn Hastasının Günlüğü

Ben crohn'u tanımak için çok mesai harcadım. Tanımak, anlamak çok zordu; hiç bitmeyecek sandığım çok an oldu. Ama çok şükür sonunda doğasını az çok çözebildim; ne zamanlar durum tehlikeli olacak, ne zaman gayet iyiyim artık az çok seziyorum. Eğer barsaklarım o akşam kendince hareketlenmişse bunun sonu ishal, bunun bir adım ilerisi ataktır biliyorum. Bu aşamada yediklerime çok daha fazla dikkat ediyorum. Genel olarak olabildiğince cevizden, patlıcandan, tavuktan, mısırdan, kepek ekmekten uzak duruyorum ama bazı zamanlarda ben de kaçamaklar yapıyorum ve işin sonu kötü bitiyor; bir iki gün kendime gelemiyorum.

Yazılanları takip edenler az çok bilirler ki doktorların crohn hastası olduğumu farketmeleri yıllar aldı ve bu süreçte bana başka başka tedaviler uygulanıp, başka başka hastalıklar yakıştırıldı. Bunların arasında en önemlisi ve beni en mahfeden tedavi de Behçet tedavisi oldu...

Crohn'umun en çok hareketlendiği aylara hoş bulduk. Hepimiz için geçerli bir durum bu aslında mevsim geçişlerindeki dengesizlik bizi de rahatsızlığımızdan vuruyor ama özellikle de sonbahar. Bilmiyorum herkes aynı şeyleri mi yaşıyor ancak beni özellikle Eylül ve Ekim aylarında vuruyor Crohn o aylarda da beni hırpalamasına izin verirsem(yediğime, içtiğime dikkat etmezsem), yazın o çok sıcak günlerine kadar devam ediyor üzerimdeki iktidarı.

Hayatım boyunca içerisinde bulunduğum her gününden nefret ettiğim bana travmalardan travma beğendirmiş hastahanedir kendisi. Türkiye'nin bilinen ünlü hastaneleri arasında olmasına rağmen imkanlar ve temizlik açısından son sırada gelmektedir. ayrıca hastane kast sisteminin en bilinen örneklerini kendi bünyesinde sergilemektedir.

Bu rahatsızlık ile ilgili ilk günden beri bunu düşünüyorum; tedaviye giden yolları hep diken dolu. Ben mottomu kendi içimde sindirene kadar ne kadar zor günler geçirdim, siz kim bilir ne zorluklarla dolu zamanlar geçirdiniz, geçiriyorsunuz... Doktorların da hep söyledikleri gibi hayatınızın stresle ve sigarayla dolu anlarını tarihe gömün. Kimilerinizin kurduğum bu cümleye sinirlendiğini, kolaysa gel de sen yap dediğini duyar gibiyim. Haklısınız, ben de tamı tamına gerçekleştirebilmiş değilim ama elimden geleni yapıyorum ve stressiz ve mutlu olmanın bedenime ve ruhuma getirdiklerini görebiliyorum. En önemlisi hastahaneye yatmaktan kurtuluyorum. Hastahanede bir ağrı kesici için hemşirelere yalvarmaktan, saatlerce hemşireyi beklemekten beklerken ağrıdan çarşafları yırtmaktan, dişlerimi sıkmaktan, yanımdaki diğer daha ağır hastaların durumlarını gözlemlemek zorunda kalmaktan, ölümlerini izlemekten kurtuluyorum.

Crohn'un bir tedavisi olmadığını bilenler ister istemez alternatif tedavi yöntemlerin yanaşıyorlar. İşte tam bu noktada kandırılmaya başlıyoruz, tam bu noktada sonunu bilmediğimiz bir yola gözü kapalı atlıyoruz.

Dövme yaptırmak isteyen insanlar vücutlarına kazıttıracak kadar önemli bir şey olsun isterler. Crohn hastaları da bu rahatsızlıkla aralarındaki bağı vücutlarına kazıtmışlar ve ortaya oldukça yaratıcı şeyler çıkmış. Bunları gördükten sonra acaba ben de mi yaptırsam diye düşünmeye başladım. Kabullenmek Anahtardır. "Kabullenmek hayatın anahtarıdır." Hayatınızda yarınlara ilerleyebilmek için hastalığınızı kabul etmek zorundasınız! -Toby

Benim aslında bu hastalık süresince 2 küçük mucizem oldu 1.si kefirdi çünkü 2.si henüz hayatımda değildi o zamanlar. :) Hastalık hakkındaki detaylı geçmişimi şu  ve bu yazılardan öğrenebilirsiniz ama son durum şöyleydi; ben ilaçları kullanmayı reddetmiş ve hepsini çöpe atmıştım ama son zamanlarda da kendimi kötü hissettiğim süre ciddi oranda artmıştı ve doktora gittiğimde öğrendim ki atak dönemi başlamış ve ciddi seviyelere ulaşmış. Doktorumun son cümlesi "ilaçlarını biraz kullan 2 hafta sonra tekrar gel ve artık ajanlara başlayalım" idi.

Uzun süredir Crohn hastalığı ile baş eden insanlar sürekli aynı gel gitleri, aynı tedirginlikleri yaşıyorlardır diye tahmin ediyorum. Bu yüzden bugün bunlardan biraz bahsetmek istedim. İsteksizlik: Normal insanların aksine biz başarmak için daha çok çırpınmak, daha çok çalışmak zorundayız. Ve tüm bunları yapsak bile atak anı geldiğinde ne kadar çok çalıştığımız, emek verdiğimiz anlamsız hale gelebiliyor.

Ben Crohn hastası olduğumu ilk öğrendiğimde hiçbir panik yaşamamıştım, henüz üniversitede 1. sınıftaydım ve tek derdim ağrılarımın sona ermesiydi. Ameliyat geçirmeme rağmen, o kadar ağrıyla baş etmeye çalışmama rağmen hiç kendimi 2. crohn atağına kadar panik halinde hissetmemiştim. Çünkü evet ilaçlar etki etmiyor ama ameliyattan sonra tüm bu sıkıntılardan kurtulacağım diye düşünmüş ve buna kendimi inandırmıştım diye düşünüyordum; ama sanıyorum değilmiş... Ameliyat oldum ince bağırsağımdaki daralan 15 cmlik bölgeyi kesip aldılar ve hemen arkasından tekrarladı; bense tedaviyi reddettim. Verilen ilaçlar her gün beni daha da hırpalıyordu; ben bunu hissediyor, görüyordum, yan etkileri beni mutsuz ediyordu. Ben de tüm ilaçları çöpe attım ve hayatıma bir çeki düzen verip beslenme şeklimi baştan ayağa değiştirdim. 3 ay gibi kısa bir sürede toparladım ve iyileştim sandım.

İlaçlardan ve yan etkilerinden en yorulduğum en bıktığım dönemde kendisiyle tanıştık ve hayatım bir anda değişti. İnanılmazdı ama ben 3 ayda atağı atlatmış ve oldukça da sağlıklıydım. 42 kilo ile çıktığım o hastaneden sonra hayatıma 52 kilo ve sağlıklı olarak devam ediyordum...

Crohn hastalığı inflamatuar barsak hastalıklarından biri olarak biliniyor. Daha çok beyazlarda görünen bir hastalık ve tanısı gerçekten çok zorluklarla koyulan, kolay anlaşılmayan bir hastalık. Özellikle benim bu yoldaki serüvenim oldukça karmaşık ve zorlu geçti sanırım. Her şey dişlerimin güzel görünmesini istememle başladı. :) Diş teli tedavisi beraberinde geçmeyen ağız yaralarını getirdi bana. O yaralarla öyle bir süreç içerisine girdik ki, içinde döndükçe arap saçı olduk hep birlikte. Ağız yarası bu diye düşünüp ağız hastalıklarına göründük, deri hastalıklarına görünmemizi önerdiler. Türkiye sınırları içerisinde bilinen bilinmeyen tüm ünlü hastaneler, tüm ünlü doktorlar tek tek dolaşıldı. Ne olduğunu anlayamadıkları hastalığıma ağız yarası var diye Behçet dediler. Bir sürü ilaç en kötüsü de kortizon kullanmak zorundaydım. Ergenlik dönemimi bu muhteşem ilaç ve olmayan behçet hastalığım yüzünden şişman bir genç kız olarak geçirdim. Bu süreçte başka doktorlara gitmeye devam ettik; anc