Crohn'a Giriş 101

Crohn hastalığı inflamatuar barsak hastalıklarından biri olarak biliniyor. Daha çok beyazlarda görünen bir hastalık ve tanısı gerçekten çok zorluklarla koyulan, kolay anlaşılmayan bir hastalık. Özellikle benim bu yoldaki serüvenim oldukça karmaşık ve zorlu geçti sanırım. Her şey dişlerimin güzel görünmesini istememle başladı. :) Diş teli tedavisi beraberinde geçmeyen ağız yaralarını getirdi bana. O yaralarla öyle bir süreç içerisine girdik ki, içinde döndükçe arap saçı olduk hep birlikte. Ağız yarası bu diye düşünüp ağız hastalıklarına göründük, deri hastalıklarına görünmemizi önerdiler. Türkiye sınırları içerisinde bilinen bilinmeyen tüm ünlü hastaneler, tüm ünlü doktorlar tek tek dolaşıldı. Ne olduğunu anlayamadıkları hastalığıma ağız yarası var diye Behçet dediler. Bir sürü ilaç en kötüsü de kortizon kullanmak zorundaydım. Ergenlik dönemimi bu muhteşem ilaç ve olmayan behçet hastalığım yüzünden şişman bir genç kız olarak geçirdim. Bu süreçte başka doktorlara gitmeye devam ettik; ancak bir türlü gerçekten hastalık bulunamadı. Behçet'in majör bulgularına sahip değil ama ağız yarasına sahip behçettir bu behçet dediler. Sonuçta gördük ki bu ülke uzman doktorların rastgele tanılar koydukları bir ülke. Ağız yarası demek behçet demek değil siz siz olun tek bir bulguyla size tanı koyarlarsa inanmayın, o ilaçları da kullanmayın.


Sonrasında doktor olmasına güvenip gittiğimiz bir Manisa'da sülük maceramız var ki anlat anlat bitmez. Baba - kız bir tatil niteliğinde kendimize eziyet ettik. Siz siz olun doktorluk diploması var, uzmanlığı var diye karşınızdakine güvenmeyin sahtekar her yerde sahtekar.

Gelelim Crohn tanısına... Sülük macerasının hemen arkasından olanlar oldu ve ben günün bir çok saatinde karın ağrım olduğu gerekçesiyle uyumaya başladım. Midemin sindirmediğine inanıyordum ve yemeklerde mutlaka yanında bir de asitli içecek tüketiyordum, malum midem sindirmiyordu yediklerimi. Ama her geçen gün artan ağrılarımı bir süre sonra uyku kandıramadı. Ayakta duramaz bir halde tesadüfen gittiğimiz Sakarya Araştırma Hastanesinde bir doktor -Hüseyin Demirsoy- beni gördü ve apar topar hastaneye yatırdı. Doktorum ardı arkası kesilmez tahlillerle neler olduğunu anlamaya çalışıyordu, alelade bir hastanenin alelade bir doktoru teşhisi koydu ve ağız yaralarıma da sebep olan bu hastalığın Behçet değil; Crohn olduğunu açıkladı. Başlangıçta bana oyun gibi geldi herşey durumun ciddiyetini anlamam da gerçekten zaman aldı. Çünkü kabul edilir bir yanı yok bu rahatsızlığın.

Kendisi beyazlara has bir hastalık olup görülme sıklığı da çok az. Takdir edersiniz ki tedavisi de yok. Hastalığı neresinden tutsam elimde kaldı. İlaçlar var ancak tedavi etmede başarılı değiller, yan etkileri çok ağır. Öyle ağır ki yaşamak istememenize sebep oluyor, her gün ruhunuzu emiyor sanki. Ben uzun bir süre de direndim aslında... Doktorum bu kadar anlayışlı ve sevecen olmasaydı; tüm hayatım çok daha kötü durumda olurdu şuanda.

Crohn hastalığının bana öğrettiklerine gelecek olursak:

  1. Hiçbir ilaç işe yaramıyor, boşuna çektiğin yan etkiler yanına hediye kalıyor.
  2. Diyet kesinlikle işe yarıyor, doğal olmayan tek bir çöpü ağzına sokma ve (inek) süt ve süt ürünleri tüketme!!!! (Bu belki de en önemli madde) Kefir tüketebilirsin.
  3. Cerrahi müdahale (ameliyat) işe yaramıyor ameliyat edilmemin hemen ardından aynı yerde yeni bir Crohn vakasıyla mücadeleye başladım. Üstelik şuanda karın duvarıma da yapışmış durumda bölge.


Kullandığım ilaçlarsa:
Salofalk, Budenofalk: Bu arkadaşlar tam ne işe yarıyordu bilmiyorum ama beni hayattan soğuttu yan etkileri.

Imuran: Bitmeyen bulantılarımın, istifralarımın, zayıflamalarımın, bitmeyen kanamaların sebebi. Dahası 6 ay sonunda imuran bırakılmadığı takdirde kansere sebep oluyormuş. Ne büyük bir mutluluk. Tedavi ediyor muydu bilmem ama ben bir iyileşme kaydedemedim.

Asacol: Şimdilik ağrılarımı aldı ama bilmiyorum ileride nasıl yan etkilerini göreceğim.

Flagyl: Bu bir antibiyotik 10 günlük ama hayatımın en büyük eziyetlerinden biriydi. Ağızda bıraktığı o metal yemişsin tadı ve hiç bitmeyen mide bulantısı sebebi.

Humira: Sonuç olarak bu ilacı iğne olarak almaya başlayacağım. Okuduğum kadarıyla iyi kötü bir faydası var ama bu ilacın da yan etkileri oldukça ağır.

Yorumlar

  1. Ayşe resmen behçet tedavisi görmüşsün ya şaka gibi.. Kortizon kullandırtmışlar :( Vallahi ben seni anlıyorum insan tedavi olabilmek için sülüktü keneydi her şeye "eyvallah" diyor.. Diliyorum tez vakitte bir şekilde kurtulasın bu meretten..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hem de ne tedavi :D senelerce kortizon kullandım sayelerinde patlamaya hazır bomba gibi gezdim ortalıkta :D Cümleten İnşallah diyelim.

      Sil
  2. Uykuya dalıyor hastalık merak etmeyin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Uykuya dalsın diye zaten tüm uğraşımız. O uykudan da hiç uyanmasın.

      Sil
  3. Merhaba, bir crohn hikayesi de benden.. Ancak en önemli şey şu ki her crohn hastası kadar farklı crohn var.. Ben Türk forumlarında hastalığı, ilaçların yan etkilerini okuduğumda deliler gibi ağlıyordum. Salofalk, imuran ve kortizon beni kurtardı biliyor musunuz? Crohn durma noktasında değil, gerilemeye başladı ! Şok oldu doktorum bile.. Stresi atın, iyi olacağınıza inanın, medikal tedaviye güvenin ve kendi diyet listenizi oluşturun.. Bir de ben "kudret narı macunu" yaptırdım, onun da iyi geldiğini tahmin ediyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet siz şanslılardansınız, sevindim durumun pozitif olmasına :) Ben bu hastalıktan sonra medikal tedaviye olan inancımı kaybettim ve başka yöntemler aramaya başladım; çok şükür ki bulduğum yöntemler de işe yaradı. imuran anlatsam ağlayacağınız yan etkiler yaptı (ben gerçekten işe yaramasını beklerken). Kudret narını da denedim bu arada o da bir değişim yaratmadı. Bu rahatsızlığın bir çok farklı çeşidi ve bir çok seyri var her insan farklı şekilde yaşıyor elbette. Teşekkür ederim umut dolu mesajınız için.

      Sil
  4. Merhaba!Sitenizi yeni buldum ve cok mutlu oldum.17 yasindayim 3 yildir bu hastaligim var ama teshis 8 ay once konuldu.Sizin çektiklerinizin yaninda bir hic olsada bende cesitli sıkıntılar çektim.salofalk ve budenofalk ilaclarinda kullandim ama yan etkisi gormedim.Herkesin tavsiyesi uzerine kudret narini kullandim fakat bende ters tepti,daha fazla bozdu barsaklarimi.Ciddi şekilde diyet yapiyorum ve sut ve sut urunlerinin hic birini hatta yapilisinda sut,sut tozu,peynir alti tozu bulunan seyleri dahi tuketmiyoru(bir tatli ve cikolata asigi olarak zorlansamda) ve inanirmisiniz balik inanilmaz derede dokunuyor.İster deniz baligi ister okyanus baligi olsun.Baligi yerken yarisini yiyemedem barsaklarim bozuldu kendimi tuvalete zor atiyorum:(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Her crohn hastasının mutlaka bir yiyecek günlüğü olmalı neyin nezaman dokunduğunu ne zaman dokunmadığını mutlaka kendisi bilmeli. Ama crohn bazen başka.hastalıklarla da karıştırılıyor mutlaka birden çok doktorla görüşmenizi tavsiye ederim.

      Sil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

Humira ile 2 yılın ardından

Tebrikler Humira'yi Bırakmaya Hak Kazandınız!