Bir Crohn Hastasının Günlüğü

Humira'yı bırakıp hiçbir ilaç kullanmamamın üzerinden 1.5 yıl geçti. 1 yılı devirince Ocak başında Türkiye'deki doktorum kontrol amaçlı kolonoskopi yaptı ve öğrendik ki Crohn hala aktif değil bağırsak içerisinde. Nedenine dair doktorumun bazı teorileri var ama bana en direk şekilde söylediği her ne yapıyorsan devam et oldu. Peki ben ne yapıyorum? Sağlıklı beslenmeye azami dikkat ediyorum. Bunu yaparken tavuk tüketimimi olabildiğince azalttım, kontrollü şekilde lif tüketimimi arttırıyorum eğer bedenimden negatif sinyal görürsem azaltıyorum ama sonra tekrar arttırmaya yöneliyorum. Çünkü öğrendim ki lifi azaltmak değil ama bağırsağı alıştırarak tüketimi yılmadan arttırmak bağırsağa ve dolayısıyla Crohn'a yardımcı. Probiyotik içeren besinleri(kimchi, kefir, yoğurt, tarhana, kombucha vb.)  tüketmeye, dengeli beslenmeye dikkat ediyorum. Ama bunların yanında olmazsa olmazım spor yapıyorum. Başta haftada bir kez Muay Thai yapıyordum sonra bunun günleri sayısı arttı, yanına pilates ...

 Evet bu bugün bana oldu ve Humira'yı bugün itibariyle bırakma sürecine girdim. 🧿✊ Doktorum hem son kolonoskopim, biyosim ve renkli mr sonucumla ilgili Crohn olduğunu bilmeseydim bu gördüğüm raporla sana Crohn teşhisi koyamazdım dedi. Ve biz bugün yani 18 Eylül 2023 saat 12.00 itibariyle Humira kullanımımı belirsiz bir tarihe kadar sonlandırdık ve işin şaşırtıcı yanı şu ki başka bir ilaç da kullanmıyor olacağım bu sürede... Eğer her şey yoluna giderse 10 yıldan uzun zamandır, ilk kez hiç ilaç kullanmadığımı bir döneme giriş yaptık. Bu konuda endişeliyim, fakat bu sürede sık sık Kalprotektin için örnek verip kontrol edileceğim ve eğer pozitif yönde bir eğilim görülürse yeniden hıphızlı bir şekilde tekrar doktorum Humira'yı başlatacak. Endişeliyim ama umutluyum...

Uzun bir zaman sonra yeni bir post olarak Londra'da ilk acil deneyimimi anlatacağım. Yıllarca yurt dışında bir ülkeye taşınmakta ayak sürüdük biz ve bunun en büyük sebebi diğer ülkelerdeki hastane ve doktor deneyiminden korkmamızdı; hastalığımın yönetebilir olmadığı dönemlerde aklımızdan bile geçiremezdik sanıyorum. Fakat nihayetinde sağlıklı olduğum bir dönemde taşındık aslında çok da düşünmeden. Başlangıçta 4 saat uçak yolculuğu en kötü morfinle beni uyuşturup Türkiye'ye taşırız gibi bir fikir vardı aklımızda ama geçtiğimiz Perşembe gecesi ben bir anda ağrılanıp acillik olunca bu düşündüklerimizin pek de mümkün olmadığını gördük sanıyorum. Benim 10 yılı aşkın süre önce olduğum ameliyet son 3 yıldır zaman zaman regl dönemlerinde başıma bela olabiliyor. Ameliyat yerim tam olarak ileum bildiğim kadarıyla ince ve kalın bağırsağın birleşim noktası oluyor bu nokta tam olarak. Ve yine bu noktada regl dönemine az zaman kala tüm beden şişerken bağırsak da nasibini alıyor bundan ve şi...

  İngiltere uçuşumun hemen öncesi En son yazdığımdan bu yana yine oldukça uzun bir zaman geçmiş; fakat bazı şeylerin birikmesi uzun zaman alıyor. Bu surede yeni bir ülkeye taşındım; sağolsun Boris Johnson beni takip eder gibi ben yaşamadan bir Covid önlemini kaldırmamaya özen gösterdi. Bu yüzden de anlatabileceğim çok şey birikti. Bu surede Ingiltere'de 3 başbakan değişti. Hazırsanız anlatmaya başlıyorum. Öncelikle iş sebebiye Londra'ya taşındım ve taşınma süreci beni çok endişelendiriyordu zira yepyeni bir ülke, bizimki gibi olmayan bir sağlık sistemi en önemlisi de ben bu Humira'yı yanımda nasıl götüreceğim orada doktoru nasıl ikna edeceğim endişesiyle doluydum. Gelmeden hemen önce Crohn's and Colitis UK derneğiyle konuşmuştum bana yanında getirebildiğin kadar Humira getir doktorla ne zaman görüşeceğin belli olmaz demişlerdi. 🤯  Ve bunu çok sıradan bir şey gibi söylemişlerdi. Bu yüzden gelirken valizime ek bir de soğuk taşıma çantasıyla Humira'larımı yanıma almam...

  Merhabalar uzun zamandır bloğu çok boş bıraktım ancak yazacak pek de bir şeyim yoktu ne yalan söyleyeyim. İş, okul, pandemi, spor döngüsünün içerisinde 1 yılı geçen bir süredir yuvarlanıyorum. Bu süreç beni psikolojik olarak çok hırpalamış olsa da evden çalışıyor olmak mesleğimin bana sağladığı bir avantaj oldu. Humira kullanan bir Crohn hastası olarak Covid-19'a yakalanma ihtimalim bana anksiyete krizleri geçirtti ve sonunda aşı sıram geldi. Bir çok kişi aşı olmalı mıyım sorusunu kendisine soruyor, ben de sordum. Hatta yeterince kişi olursa benim olmama gerek kalmaz bile dedim. Ancak aşının covid-19 virüsünün yayılımından kişileri korumadığını, koruyuculuğunun hastalığı geçirme sürecinde bedene sağlayacağı antikor desteği olduğunu öğrendikten sonra da koşa koşa doktoruma ulaştım. Doktorum Çin ya da Almanya fark etmez ne aşısı gelirse gelsin mutlaka aşı olmamı tavsiye ettiğini gayet açık bir dille ifade etti. Bunun üzerine de sıramı bekledim açıkcası. Sizce de çok uzun sürmedi mi...

Bugün huzurlarınıza iç açıcı bir haberle gelmenin mutluluğunu yaşıyorum aslında. Pandemi süreci aylardır devam ediyor ve özellikle immün sistem baskılayıcı kullananlar olarak bizler zor zamanlar geçirdik ve hala geçirmekteyiz. Daha 5 gün önce artık anksiyeteden mi neden bilmiyorum daha önce Crohn ameliyatı geçirdiğim bağırsağımdaki bir bölge tıkandı. Acile gitmek durumunda kaldık çünkü ağrısı dayanılır gibi değil; fakat yaşadığım gerginliği ve korkuyu tahmin ediyorsunuzdur. Şimdi "her şerhde bir hayır" vardır diyorum ve sebebini açıklıyorum. Benim bağırsağım tıkanınca doktorumla iletişime geçtik ne yapalım diye, o arada da konuşurken şöyle bir bilgi öğrendim; "Humira kullanan hastalar Covid-19 risk grubunda değil." Dahası anti-tnf ilaçları dünyanın başka yerlerinde Covid-19 tedavisi için kullanılmaya başlanmış. Şuan daha çok deneme halinde ama semptomları iyileştirdiğine dair bir çok çalışma varmış. Bunun üzerine ben de bir doğrulama yapmak istedim acaba ben ilgili ...