Crohn Hastası Psikolojim

Uzun süredir Crohn hastalığı ile baş eden insanlar sürekli aynı gel gitleri, aynı tedirginlikleri yaşıyorlardır diye tahmin ediyorum. Bu yüzden bugün bunlardan biraz bahsetmek istedim.

  1. İsteksizlik: Normal insanların aksine biz başarmak için daha çok çırpınmak, daha çok çalışmak zorundayız. Ve tüm bunları yapsak bile atak anı geldiğinde ne kadar çok çalıştığımız, emek verdiğimiz anlamsız hale gelebiliyor. Başarılı bir öğrencilik hayatı geçirmiş biriyim ben aslında ve yüksek lisansa başladığımda hastalığımın beni bu kadar zorlayacağını hayal etmemiştim. Sürekli sınav dönemlerimde yataklara düşüyor olmam bir tesadüf değil, ne yazık ki. Stres yapıyor olmam sebebiyle tam da sınav zamanları bir bakıyorum ki yatak döşek yatıyorum. Sınava gidecek, kıpırdayacak halim yok. Hocalarıma durumu açıklamaya çalışıp, onlardan anlayış beklemekten gerçekten çok yoruldum ve gidip konuşmam gerektiğinde kendimi yerin dibine girmiş gibi hissediyorum, utancım boyumu aşıyor. Hoşgörü göstermediklerinde okadar yoğun üzülüyorum ki o anki atak kendini 2'ye katlıyor.

    Bir olay anlatayım, geçen dönem aldığım bir dersin tam sınav dönemi crohn'un atak döneminin üzerine geldi. Ben hastaneden doktorumun verdiği ilaçlar yüzünden o ilaçlar bitene kadar yaklaşık 1 hafta yatak döşek yattım. Ders çalışmak mümkün olmadı, doktorum da rapor verdi o halim sebebiyle. Hocama durumu anlattım ve kendisinden sınavı daha iyi olduğum bir gün bana tekrar etmesini rica ettim. Gerekirse doktorumla görüştürebileceğimi, raporumu gösterebileceğimi söyledim. Kendisi vizenin telafisi olmadığını ve bu yüzden bana tekrar sınav yapamayacağını söyledi. İTÜ'de okuyorum ve oradaki sisteme göre vizenin telafisi yoktur ancak durum tamamiyle hocanın insiyatifindedir. Yapmak isterse kimse kendisine neden yaptın demez. Ne söylenebilir ki kahroldum ama yapacak bir şey yok durumu anlayamadığını düşündüm. Aynı hoca kolu kırıldığı için bu dönem yaklaşık 6 hafta derse giremedi ve giremediği dersteki konulardan finalde herkesi sorumlu tuttu. Sanırım kendisinin hoşgörüsüz olmasına en çok bu yüzden üzüldüm. Gerçi hoşgörü gösterseler de ayrı bir dert; bu sefer kendimi borçlu hissediyorum. Yüzümü eğip gidip konuşmaya hiç alışık değilim; en kötüsü de beni başarılı bir öğrenci olarak değil hasta ve yardım rica etmiş ortalama bir öğrenci olarak hatırlayacak olmaları. Başarısızlığa alışık değilim ve bu durum herşeye karşı isteğimi kaybetmeme yol açıyor.

  2. Yılgınlık: Aslında bir önceki konudan farklı değil bu da. Crohn yüzünden yaşadığım bu kadar çok yenilgiden sonra kendimi yılmış hissediyorum artık. İsteksizliğim artıyor, özgüvenimi kaybediyorum.

  3. Endişe: Atağın tekrar etmesinden o kadar endişeliyim ki paranoyak hale geldim artık. Vücudumda biraz farklı şeyler olsa paniğe kapılıyorum. Örneğin crohn'umun aktifliğinin belirtilerinden biri vücudumda oluşan kırmızı lekeler bunlar arttığı zaman benim panik halimde artıyor. Geçenlerde parmaklarım isilik olmuş sıcaktan muhtemelen ben yine paniğim acaba sebebi nedir diye ki muhtemeldir ki sıcaklar yüzünden.

    Herşeyin ötesinde üşümeye dair o kadar paranoyağım ki bir yere gideceğim zaman mutlaka 4 mevsimlik kıyafet alıyorum yanıma çünkü geçireceğim en küçük bir soğuk algınlığının beni hastaneye yatırdığına hep birlikte şahit olduk. Tüm bunların ötesinde ailem de aynı durumda biraz hızlı nefes alsam annem başlıyor ağrın mı var doğru söyle demeye. Babama isilikten bahsediyorum, ilaç içmekten yoksa ciğerlerin mi alarm veriyor hemen doktora gidelim diye panik oluyor. Bu rahatsızlığa dair beni en çok üzen şeylerden biri de bu etrafımdaki insanlara da zarar veriyor olması...

  4. Buna bir isim veremedim ama bu da ayrı bir madde. Bazen ben kötü olduğumda sevdiğim insanın sanki herşey normalmiş gibi hayatına devam ediyor olması bir yandan beni yaralıyor, bir yandan da kendime kızmama sebep oluyor. Ben evde yatarken ama ben hastaydım bugün sen niye hiç benimle ilgilenmedin ki demek kendimi çok küçük düşürücü hissettiriyor ve diğer yandan onun saatlerce nasılsın diye sormaması da kalbimi kırıyor.
Tüm bu yazdıklarıma rağmen yinede umudumu kaybetmeden çalışmaya çalışıyorum, kanıtı da aşağıdadır. ;) Yeni şeyler öğrenip kendime ve başka insanlara faydalı olmaya çalışıyorum. Her ne kadar ilaç şirketlerine güvenmesem de her geçen gün yeni ilaçlar yeni yöntemler çıkıyor ve bir şekilde her gün daha az ağrı çekeceğime güveniyorum.



NOT: Yukarıdakilere eklemek istediğiniz herhangi bir şey olursa lütfen yorum yazın.

Yorumlar

  1. Ayşe Hanım merhaba,
    öncelikle çok geçmiş olsun. yazılarınızı okudum ve Allah şifa versin demekten başka maalesef söylenecek bir şey yok.
    benim de Crohn teşhisi yeni kondu ve sanırım aktif dönemdeyim.
    bu aktif dönemler ne kadar sürüyor ve uyuma dönemine geçince ne kadar sürüyor? siz ne zamandan beri crohn hastasısınız?

    cevaplarınız için şimdiden teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba oldukça geç kalmışım sanıyorum cevap vermekte kusura bakmayın. Öncelikle çok geçmiş olsun; aktif dönemlerin süreci bence hastalığın seyrine göre değişiyor. Benim için aktif dönemler doktor müdahalesi olmaksızın gerçek anlamda hiçbir zaman son bulmadı.

      Sil
  2. Kefiri cig sekilde mi yiyorsunuz?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tabi ki. Ama istersen sen onunla çorba yap :)

      Sil
  3. Ben 6 defa makat apsesi ve fistul ameliyatı oldum ve yine geçmiyor uludağ üniversitesi ne yattım teshisimi crohn hastalığı dediler bu fistuller apseler hiç gecmicekmi yardımcı olun lütfen yaşayan yokmu bu hastalığı

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba malesef bende fistul ya da apse yok bu yuzden yardımcı olamayacağım. Ayni dertleri yaşayan arkadaşlar varsa umarım buraya yazarlar.

      Sil
  4. Allah herkese acil şifalar versin.
    Ben de son 1 senedir ilaç tedavisi görüyorum.
    Bilge Hanım, bu blog için teşekkürler, yukarıdaki yazdıklarınızın benzerlerini ne yazıkki hepimiz yaşıyoruz. Savaşmaktan başka çaremiz yok, pes etmek yok.
    Bu hastalıkda da bir hayır vardır diyorum. Ben günde iki paket sigara içen biriydim ve bu hastalıkla birlikte sigarayı bıraktım mesela. Tedavisi bulunmasa bile en azından hayatı kolaylaştıracak yaşama tutunmayı sağlatacak ilaçlar gelmesi umuduyla.

    Herkese çok geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  5. Merhaba
    Öncelikle herkese çok geçmiş olsun. Benim eşime crohn teşhisi konuldu yaklaşık 1buçuk sene önce böylelikle keşfetmiştim blogunuzu. Eşim şu anda çok çok iyi kolonoskopi sonuçlarında çok güzel ilerlemeler var. İlaçlarını kullanmaya devam edecek tabi ki doktorumuzun söylediği özellikle salofalk hayatı boyunca kullanacak. Eşimi iyileştiren doktor İstanbul Türkiye Hastanesinde Dr Refik Okçu. Belki doktor için öneri arayan olabilir. Kendisi çok iyi ve çok ilgili bir doktor. Özel hastane bizim için baya maliyetli oldu ama sonuçta eşimin sağlığına kavuşmasının yanında maddiyat hiç bir şey... paylaşmak istedim belki bir yardımımız dokunur.
    Tüm hastlara şifa diliyorum tekrar geçmiş olsun diyorum.

    YanıtlaSil
  6. Ben ilaçları tamamen reddettim. Çörek otu yağı içiyorum 2 senedir. Sizce hata mı yapıyorum. Bu arada 2 yıldır atak geçirmiyorum. Olanda 1-2 gün içinde düzeliyor. İlaç alamam ileride kötü bir sonuca dönüşürmü...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Emrah bey bilmiyorum bence böyle devam edin ama mutlaka kontrol ettirin hastalığın durumunu belli aralıklarla çünkü hastalık yataga düşürene kadar cok sinsi ilerliyor. Doktor kontrolünde yapın bu yaptığınızı.

      Sil
  7. Bilge Hanım iyi akşamlar.Blogunuzu yeni kesfettim.Tesekkur ederim bilgileriniz icin.Ben de Crohn hastasiyim ve 3 ay önce teşhis konuldu.Bir kaç doktora gidip kafa karışıklığı yasayan birisiyim ve nasıl yol alacağımı bilmiyorum.Beslenme ile alakası olmadığını söylediler aslında besin intoleransi testi yaptırmak istiyordum.Hangi besinlere karşı hassasiyetimin olduğunu bilmiyorum,gün içinde yediğim şeylerin hangisi dokunuyor kestiremuyorum.Buyuk abdeste çıktıktan sonra halsizlik ve zaman zaman bayilmalarim oluyor,gaita testi yapıldı ve sonuç 400 lerde çıktı,eklem agrilarim oluyor kimi zaman kasılmalarım da mevcut.Surekli bir halsizlik,ayakta duramama,yorulma mevcut.Bir de son zamanlarda aşırı sinirli birisi oldum.Normalde sakin mizaçlı biri iken şimdi bu huy beni üzer oldu.Tavsiyeleriniz var mıdır acaba?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhabalar,
      çok geçmiş olsun. Beslenme çok önemli, kim dediyse şaşkınım dünyada crohn hastalarına yiyecek günlüğü tutmaları öğütleniyor. Halsizlik ve bayılma şaşırtıcı o konu hakkında hiç bilgim yok; gaita testinden kastınız fekal kalprotektin mi ? Benim size ekstra tavsiyem yalnızca kendinize hobi edinin, rahatlatın kendinizi bir de bir psikoloğa gidin, ben düzenli olarak gidiyorum faydasını gördüm. Çok geçmiş olsun.

      Sil
  8. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. "Sizce beslenme uzmanı ile görüşmem gerekir mi hangi besinleri yiyip yememe konusunda fikrim yok." Şöyle ki yukarıda yazdığım gibi beslenme etkiliyor ama bu beslenme uzmanının vereceği sabit bir tabloyla olacak şekilde değil. Tüm crohn ve ülseratif kolit hastalarının onlara dokunan ve dokunmayan yiyecekler listesi vardır. Örneğin hastalık aktifken bazı yiyecekler sağlıklıyken başka bazı yiyecekler dokunur. Bu da kişiden kişiye değişir, bu yüzden tecrübe ile sizin belirlemeniz gerekiyor. Örneğin bana doktorumun patlıcan ve ceviz kullanma demesinin sebebi içlerinde nikotin bulunması ve nikotinin Crohn hastalığına iyi gelmemesidir. Bunun dışında gaz oluşturabilecek yiyecekleri hastalık aktifken ben yemiyorum, yoksa çok ağrım oluyor. Sağlıklıyken bile laktozsuz süt ya da manda yoğurdu dışında süt ve yoğurt yemiyorum; çünkü yersem ağrım sızım oluyor. Budenofalk ile ilgili malesef psikolojiye olan etkisi konusunda bilgim yok, doktor değilim ben de. Ben sadece yaşadığım tecrübeleri ve araştırdığım şeyleri paylaşıyorum.
      "Hastalıkla alakalı herhangi bir site,kitap veya işin ehli olan bir doktor var mı bilgilendirerseniz inanın çok sevinirim." Ben bir kaç kitap okudum, örneğin; http://www.idefix.com/Kitap/Buyuleyici-Bagirsak/Giulia-Enders/Egitim-Basvuru/Saglik/Beden-Sagligi/urunno=0000000692154?gclid=Cj0KCQiA1afSBRD2ARIsAEvBsNngoUCMdiJyAGIz_VKg4U1j65ZMrk0rU5PYjCdX7ompiqs46wzmeCIaAiTPEALw_wcB
      Bulduğunuz her kitabı okuyabilirsiniz size zararı olmaz. Ben bunun dışında https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/ bu grubu takip ediyorum.

      Sil
    2. Yaklaşık 1988'den beri Crohn hastasıyım yaklaşık 30 yıl olmuş Bundan 10 sene önce dayanılmaz ağrılarla hastaneye kaldırdılar önce bir zaman kaldım ilaçla tedaviye çalıştılar fakat ona yanıt vermedim Ve sonunda ameliyat etmeye karar verdiler ince bağırsak ve kalın bağırsağımdan yaklaşık 50 santim aldılar ameliyat olduktan sonra da pek bir şey değişmedi Fakat o günden beri ishal olarak dönem dönem dayanılmaz ağrılar Çekerek yaşamaya devam ediyorum yurt dışındayım ve inşaat sektöründe çalışıyorum ameliyat olduktan sonra Uzunca bir zaman imuran adlı hapı kullandım daha sonra muayeneye gittiğimde karaciğerimde hastalık tespit ettiler bunun üzerine ilacı bıraktım şu an hiçbir ilaç kullanmadan yaşamaya devam ediyorum Bu kadar senedir hala daha ne yediğim zaman Ağrı yaptığının izleyeceğim zaman yapmadığını anlamış değilim dönem dönem İyileşiyorum fakat yediklerim ile ilgisi olduğunu zannetmiyorum ve bu hastalığı çeken herkese acil şifalar diliyorum gerçekten çok zor

      Sil
  9. Teşekkür ederim mesajıma cevap verdiğiniz için.İstanbulda ikamet ediyorum ve alanında uzman olan bir çok gastroenteroloji uzmanı ile görüştüm.Beslenmenin etkilemediğini vurguladılar.Sizce beslenme uzmanı ile görüşmem gerekir mi hangi besinleri yiyip yememe konusunda fikrim yok.Cunku gün içinde yediklerimin hangisi dokunuyor kestiremiyorum.Gaita testi dışkıda kan testi olarak geçiyordu.Bir de aklıma gelmişken sormak istediğim soru olucak.Ben budenofalk kullanıyorum bu ilacın yan etkileri olduğu yazıyor psikolojik olarak etkileyebilir mı acaba?Hiç bir fikriniz var mı,bu hastalık ile alakalı bilgilenmek adına tavsiye ettiğiniz şeyler var mı? Hastalıkla alakalı herhangi bir site,kitap veya işin ehli olan bir doktor var mı bilgilendirerseniz inanın çok sevinirim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben budenofalk kullandım daha önce ama yaşım çok gençti o yüzden de hatırlamıyorum. Daha sonra da hiç budenofalk kullanmadım ama tüylenme problemi yaptığını hatırlıyorum yüzümde, boynumda, bedenimde falan olmuştu. Ya bazı temel kurallar var aslında onun dışında sizin takip etmeniz gerekiyor çünkü çok değişkenlik gösteriyor diye biliyorum.

      Sil
  10. Kusura bakmayın lütfen.Sorularimla size rahatsızlık vermek değildi niyetim.Bu hastalık namına pek bir şey bilmiyorum ve çevremdeki doktorlardan da bilgi alışverişi sağlanamadığından ve ne yapacağımı bilemediğimden size soru yağmuruna tutmuş bulundum.Heyecanimi mazur görün lütfen.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Selamlar yoğunluktan ancak cevap verebiliyorum ancak Budenofalk'ın benim üzerimde ağır yan etkileri oldu bir de tedavi sürecime pek yardımcı olmadı o yüzden bıraktım(tabiki doktor denetiminde), Asacol kullanıyorum. Benim kendi doktorum var benim bildiğim ancak İstanbulda ve devlet hastanesinde değil. Bu yüzden de ben size onun ismini versem çok etik olmaz diye tahmin ediyorum. Ama çok iyi araştırın Pubmed'de yayın yapmış Türk doktorları araştırın. Yine de isterseniz mail adresi yazın oraya göndereyim. Tüm tavsiyelerimi zaten bu blog içerisinde yazdım. Geriye kalan bir şey yok açıkcası...

      Sil
  11. Selamlar bende Crohn hastalığından muzdaripim. Bu hastalığın insana neler yaşattığını biliyoruz hepimiz, hele ki tuvalet olayını ben yaptıklarımla biraz rahatladım. Belki sizinde işinize yarar;
    - Sigara içiyordum, bıraktım.
    - Çok aşırı şeker tüketimim vardı, haftada bir gün yemeye başladım.
    - Kafama çok şey takmamaya çalışıyorum, elimden gelse yarınlar yokmuş gibi yaşarım.
    Sizinde yapıp rahatladığınız şeyler varsa paylaşmanızı dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sigara ilk yasaklarımızdan birisi zaten, şeker tüketimini ben de tamamen bırakmaya çalışıyorum. :) Ben hep yazdım aslında, her şeyi organik yemeye çalışmak. Yakın bir tarihte ruşeyin aldım sabah kahvaltımda omletime ya da yoğurduma bir tatlı kaşığı atıyorum :)

      Sil
  12. Diyetisyenle görüştünüz mü ya da görüşüyor musunuz?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Görüştüm fakat faydasını görmedim. Diyetisyen doktor olmadığı için temelde anlamamakta direndi bazı şeyleri...

      Sil
  13. Arkadaşlar ben bi whatsapp grubu oluşturmak taraftariyim burda ki bilgiler icin emeğinize sağlık ama benim bi çok sorum var ve herkesin bilgisi fikri onemli lütfen birbirimize destek olalim cebim 05424728426 lütfen çekinmeden ulaşın grubu kuralım beraber savaşalım....adim samet herkese acil şifalar diliyorum

    YanıtlaSil
  14. Ben 10 sene ishal nedeniyle kolposkopi yaptırdım sonuçta sigmoid 2mm polip cıktı. Hemoroid ve anal fistül var dendi. Polip alındı patoloji sonucu inflamatuar psodöpolip ile uyumlu dendi dr birşey yok dedi.ama benim ishalim dönem sürek li oluyordu ama çabuk geçiyordu ama şimdi üzün sürdü 4ayda 3kilo verdim kandegerlerim normal acaba ben chronm hastasimiyim teşhis koyamadilarrmi günde şuan 2 yuvalara cikoyom biri normal diğeri sulu.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Uzaktan bu şekilde teşhis koymak ne yazık ki mümkün değil; bu teşhisi doktorunuzun koyması gerekiyor. İyi bir doktor bulup emin olmanızı öneririm, doktor çok ama çok önemli bu süreçte.

      Sil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

Humira ile 2 yılın ardından

Tebrikler Humira'yi Bırakmaya Hak Kazandınız!