Humira Günlüğüm - İlk Doz
Her şey bir anda oldu aslında, son zamanlarda artan ağrılarıma kulak asmasam da kendime yeni bir doktor bulmakla başladım, işe...
Doktorum benden bazıları dışarıda lablarda yapılması gereken, bir kaç tahlil istedi; ben de onları bayramdan sonraki ileriki bir tarihe attım ve kulağımın üstüne yattım. Derken bir sabah kanlı ishalle uyandım, başlangıçta çok umursamadım zaten hayatımda ilk kez karşılaştığım için de anlayamadım ne olduğunu. Daha sonra gün içerisinde kanlı ishal hali devam edince apar topar bir doktorumun olduğu hastanenin aciline gittik. Orada "crohn hastası" olduğumu belirtmeme rağmen doktorlar hastalığımı hiç dikkate almayarak dizanteri gibi seçenekleri kontrol edecek şekilde kan tahlili aldılar benden. Ayrıca dışkı tahlili vermemi istediler ama 2-3 saat kadar hastanede tahlili verebilmek için oyalanmama rağmen tahlil veremedim. Daha sonra acil doktoruna gidip durumu açıkladığımda iş işten geçti artık tahlil verme zaten kan tahlilinde bir şey çıkmamış deyip beni eve yolladı. Tam bir devlet hastanesi zihniyeti!!! Biz hastaneden çıktıktan sonra benim halsizliğim ve mide bulantımın da artması sebebiyle bildiğimiz bir özel hastaneye gittik ve daha kapıdan girerken gözüm karardı ve insanların kollarında acile gidebildim. Özel hastanede de kan tahlili yapıldı, dışkı tahlili alındı ve ortaya çıktı ki ben gün içerisinde 2 ünite kan kaybetmişim. 10'un üzerinde olması gereken hemoglobin değeri 8'e inmiş. Şans bu ya o özel hastanenin acilindeki doktor benim kendi gittiğim doktor çıktı ve o hemen apar topar benim için 2 antibiyotik yazdı, acil bir kolonoskopi ayarladı. Ve doktorumun istediği o özel tahlili yaptırdım, tahlilin ismi Fekal Kalprotektin özel bir dışkı tahlili ve bu tahlil doktora Crohn'un durumuyla alakalı bilgi veriyormuş. Olması gereken aralığın 50'nin altı iken benimkinin 1800 olması doktoru kırmızı alarma geçirdi.
Antibiyotikler: Flagyl ve Cipro. Flagyl'i günde 3 Cipro'yu günde 2 kez içmem gerekiyor. Ama o 2 ilaç bir arada öyle bir hale getirdi ki beni, mide bulantısız 1 dakika geçiremedim, yediğim hiçbir şeyi midemde tutamadım ve en kötüsü 2 gün daha kanlı ishal de devam etti. 3. güne gelindiğinde kanlı ishal bitmişti, ama artık kolonoskopi hazırlığı yapmam gerekiyordu. Kolonoskopi hazırlığı aslında benim için dünyanın en zor şeyidir, o ilacı ve o suyu içmek benim için işkencedir ve üstelik de o suyu içebilsem bile midemde bir kaç dakikadan uzun tutamamışımdır bugüne kadar. Ben konuştuğumda doktora bu durumdan bahsedince o da bana yeni bir ilaçtan bahsetmişti, ilaç çıkalı 2 ay kadar olmuş, ilacı devlet karşılamıyor ama kullananlar problem yaşamadan kullanabiliyorlar demişti. Ben de denemek istedim ilacın ismi Picoprep, fiyatı da 70 tl falandı yanılmıyorsam, ama gerçekten her kuruşuna değdi. 3 gün boyunca doktorumun önerisiyle sıvı ağırlıklı ve lifsiz beslendim. Üstüne de gündüz 4'te 1 bardak suya ilacın ilk dozunu koyduk ve içebildim. Sonrası 2 saat içerisinde 5 bardak su/meyve suyu içmekle geçiyor. Ben bu arada günlerdir de pek bir şey yiyememiş olmamdan dolayı tansiyonumun çok düşmesi sebebiyle 1 bardak kadar unsuz et suyu içtim. 2. dozunu da akşam 10'da aynı şekilde 1 bardak suya 1 doz olacak şekilde koyup, içtim. Sonrası gece 2'ye kadar sadece su/meyve suyu içerek geçiyor ve daha sonra kolonoskopiye kadar yiyip içmiyorsunuz. Benim gibi problem yaşayanlar varsa şiddetle tavsiye ederim; tadı ve konsepti aynı suda eriyen vitamin/ kalsiyum ilaçları gibi.
Ertesi gün temiz bir kolonoskopi süreci geçirdim, ama 3 gün içerisinde süren kanlı ishal sebebiyle 1.5 ünite daha kan kaybettiğim için doktorum beni bir kaç gün hastanede yatırmak istedi ve bu vesileyle 3 gün kadar hastanede yattım. Hastanede yatma fikri hiç hoşuma gitmese de aynaya baktığımda gördüğüm bembeyaz dudaklarım beni bu fikre ikna etti, sanırım. Flagyl'in beni darma duman etmesinin ardından doktorum onu kesti, Cipro ile devam ettim ve hemen kortizon ilaçları başlandı. Bu arada kolonoskopide bakıldığında hastalığımın Crohn'un 4. evresinde olduğunu ve bu yüzden Anti-TNF ilaç başlamak istediğini söyledi. Ek olarak, 2 ay kadar kortizon kullanacak ve 2 ünite Ferinject alacaktım. İşin sonunda 4 günü hastanede geçirdim, kortizon kullanıyorum artık tamamiyle tuzsuz besleniyorum; 2 ayım böyle geçecek... Ve HUMİRA kullanmaya başladım....
Doktor bana Humira kullanacaksın dediğinde beynimden vurulmuşa döndüm, çünkü eski doktorumla birlikte Anti-TNF ilaç kullanımı bizim son çaremizdi, son sıkımlık kurşunumuzdu. Çünkü benim yaşım gençti ve Humiraya vücudum bağışıklık kazanırsa, elimizde kullanabileceğimiz başka hiçbir şey kalmıyordu. Ancak bu sürede ilaç sanayi de gelişmiş ortaya çeşitli yeni alternatifler çıkmış ve doktorum eğer bunlarla devam edemeyecek duruma gelirsek diğer 3 alternatifle daha devam edebileceğimiz konusunda beni ikna etti. Bunlardan bir tanesi Fekal Transplantasyon dünyada hala yeni olan ve daha çok Ülseratif Kolit tedavisinde kullanılan bir yöntem...
Her ne kadar elimizde 3 alternatif daha olduğundan bahsetsek de Humira'ya karşı öyle bir psikolojik bariyer koymuşum ki bir süre kendime gelemedim. Geçtiğimiz 25 Ağustos Cuma günü ilk Humira dozu için doktorumla buluştuk, ilkinde yoğun doz ile başlamak istiyordu, 4 tane Humira iğnesi yapacaktık. İşin komik yanı kimse iğneyi nasıl yapacağını bilmiyor, doktorum eğitim almış ama çoktan unutmuş, hemşireler hiç eğitimini almamış, biz de hayatımızda ilk kez böyle bir şeyle karşı karşıya kalmışız. :) Hemşire hanım sağolsun(samimi olarak teşekkür ediyorum bilmeden atlamasındansa yapmasın daha iyi), ben eğitimini almadım iğneyi yapamam dedi. Doktor, ben ve eşim kaldık baş başa... Ben dedim ki "en iyisi YouTube'dan nasıl yapılır videosu izleyelim" ve emin olalım. Herkes benimle hem fikir oldu, elimizde Humira kalem oturduk doktor ben ve eşim şu videoyu izledik. Üstüne de prospektüste yazan kullanım adımlarını okuduk ve iğneyi yaptık. :) Zaten iğnenin yapımı oldukça kolay, herhangi bir insanın kullanabileceği şekilde dizayn etmişler. İğne içeride ilacı enjekte ederken bir miktar acıyor ama öyle çok büyük bir acı değil bu. Eğer okuyanlar arasında dövme yaptırmış olanlar varsa bilsinler ki dövme kadar acımıyor...
İğneyle ilgili bir kaç ufak bilgi vereyim; iğneyi karın bölgesine yapmakta fayda var. Ne kadar yağ dokunun o kadar az acı prensibi hakim, ortama. Benim 2 göbek, 2 bacak şeklinde yapıldı iğnem ve bacaklarım daha çok acıdı...
Gelelim Humira sonrası günlerime... Humira'nın çok yoğun yan etkileri olabileceği prospektüsünde yazıyor zaten. Benim size tavsiyem okumayın ve araştırmayın. :) "Ignorance is bliss" ya da "Cehalet mutluluktur" felsefesi gerçekten bu noktada işe yarıyor. Kullanalı yaklaşık 1 hafta oldu ve doktorum 5 günde yan etkileri göreceğimi söylemişti ama hayatımın kolaylaşması dışında çok şükür hiçbir yan etkisiyle karşılaşmadım. Hayatımın kolaylaşmasından kastım uzun zamandır ilk kez bağırsaklarım sanki hiç orada değillermiş, hiç ağrıları sızıları yoklarmış gibi sakinler. Normalde de öyle bağıra çağıra gezmiyorlar ya da ben çok yoğun ağrılar hissetmiyordum ama yine de tamamiyle sakin kalmaları beni şaşırttı ve mutluluğuma mutluluk kattı. Benim her yerden araştırıp, okuyup gergin gergin Humira olmamın üzerinden 6 gün geçti ve beklediğimin aksine vücudumda bir yan etki oluşmadı. Kendimi oldukça sağlıklı hissediyorum, bu da 15 günde bir ilacın minik acısını hissetmeye değer diye düşünüyorum... Sormak istediğiniz sorular varsa lütfen yorumu kullanın, elimden geldiğince cevaplamaya çalışırım. :)
Doktorum benden bazıları dışarıda lablarda yapılması gereken, bir kaç tahlil istedi; ben de onları bayramdan sonraki ileriki bir tarihe attım ve kulağımın üstüne yattım. Derken bir sabah kanlı ishalle uyandım, başlangıçta çok umursamadım zaten hayatımda ilk kez karşılaştığım için de anlayamadım ne olduğunu. Daha sonra gün içerisinde kanlı ishal hali devam edince apar topar bir doktorumun olduğu hastanenin aciline gittik. Orada "crohn hastası" olduğumu belirtmeme rağmen doktorlar hastalığımı hiç dikkate almayarak dizanteri gibi seçenekleri kontrol edecek şekilde kan tahlili aldılar benden. Ayrıca dışkı tahlili vermemi istediler ama 2-3 saat kadar hastanede tahlili verebilmek için oyalanmama rağmen tahlil veremedim. Daha sonra acil doktoruna gidip durumu açıkladığımda iş işten geçti artık tahlil verme zaten kan tahlilinde bir şey çıkmamış deyip beni eve yolladı. Tam bir devlet hastanesi zihniyeti!!! Biz hastaneden çıktıktan sonra benim halsizliğim ve mide bulantımın da artması sebebiyle bildiğimiz bir özel hastaneye gittik ve daha kapıdan girerken gözüm karardı ve insanların kollarında acile gidebildim. Özel hastanede de kan tahlili yapıldı, dışkı tahlili alındı ve ortaya çıktı ki ben gün içerisinde 2 ünite kan kaybetmişim. 10'un üzerinde olması gereken hemoglobin değeri 8'e inmiş. Şans bu ya o özel hastanenin acilindeki doktor benim kendi gittiğim doktor çıktı ve o hemen apar topar benim için 2 antibiyotik yazdı, acil bir kolonoskopi ayarladı. Ve doktorumun istediği o özel tahlili yaptırdım, tahlilin ismi Fekal Kalprotektin özel bir dışkı tahlili ve bu tahlil doktora Crohn'un durumuyla alakalı bilgi veriyormuş. Olması gereken aralığın 50'nin altı iken benimkinin 1800 olması doktoru kırmızı alarma geçirdi.
Antibiyotikler: Flagyl ve Cipro. Flagyl'i günde 3 Cipro'yu günde 2 kez içmem gerekiyor. Ama o 2 ilaç bir arada öyle bir hale getirdi ki beni, mide bulantısız 1 dakika geçiremedim, yediğim hiçbir şeyi midemde tutamadım ve en kötüsü 2 gün daha kanlı ishal de devam etti. 3. güne gelindiğinde kanlı ishal bitmişti, ama artık kolonoskopi hazırlığı yapmam gerekiyordu. Kolonoskopi hazırlığı aslında benim için dünyanın en zor şeyidir, o ilacı ve o suyu içmek benim için işkencedir ve üstelik de o suyu içebilsem bile midemde bir kaç dakikadan uzun tutamamışımdır bugüne kadar. Ben konuştuğumda doktora bu durumdan bahsedince o da bana yeni bir ilaçtan bahsetmişti, ilaç çıkalı 2 ay kadar olmuş, ilacı devlet karşılamıyor ama kullananlar problem yaşamadan kullanabiliyorlar demişti. Ben de denemek istedim ilacın ismi Picoprep, fiyatı da 70 tl falandı yanılmıyorsam, ama gerçekten her kuruşuna değdi. 3 gün boyunca doktorumun önerisiyle sıvı ağırlıklı ve lifsiz beslendim. Üstüne de gündüz 4'te 1 bardak suya ilacın ilk dozunu koyduk ve içebildim. Sonrası 2 saat içerisinde 5 bardak su/meyve suyu içmekle geçiyor. Ben bu arada günlerdir de pek bir şey yiyememiş olmamdan dolayı tansiyonumun çok düşmesi sebebiyle 1 bardak kadar unsuz et suyu içtim. 2. dozunu da akşam 10'da aynı şekilde 1 bardak suya 1 doz olacak şekilde koyup, içtim. Sonrası gece 2'ye kadar sadece su/meyve suyu içerek geçiyor ve daha sonra kolonoskopiye kadar yiyip içmiyorsunuz. Benim gibi problem yaşayanlar varsa şiddetle tavsiye ederim; tadı ve konsepti aynı suda eriyen vitamin/ kalsiyum ilaçları gibi.
Ertesi gün temiz bir kolonoskopi süreci geçirdim, ama 3 gün içerisinde süren kanlı ishal sebebiyle 1.5 ünite daha kan kaybettiğim için doktorum beni bir kaç gün hastanede yatırmak istedi ve bu vesileyle 3 gün kadar hastanede yattım. Hastanede yatma fikri hiç hoşuma gitmese de aynaya baktığımda gördüğüm bembeyaz dudaklarım beni bu fikre ikna etti, sanırım. Flagyl'in beni darma duman etmesinin ardından doktorum onu kesti, Cipro ile devam ettim ve hemen kortizon ilaçları başlandı. Bu arada kolonoskopide bakıldığında hastalığımın Crohn'un 4. evresinde olduğunu ve bu yüzden Anti-TNF ilaç başlamak istediğini söyledi. Ek olarak, 2 ay kadar kortizon kullanacak ve 2 ünite Ferinject alacaktım. İşin sonunda 4 günü hastanede geçirdim, kortizon kullanıyorum artık tamamiyle tuzsuz besleniyorum; 2 ayım böyle geçecek... Ve HUMİRA kullanmaya başladım....
Doktor bana Humira kullanacaksın dediğinde beynimden vurulmuşa döndüm, çünkü eski doktorumla birlikte Anti-TNF ilaç kullanımı bizim son çaremizdi, son sıkımlık kurşunumuzdu. Çünkü benim yaşım gençti ve Humiraya vücudum bağışıklık kazanırsa, elimizde kullanabileceğimiz başka hiçbir şey kalmıyordu. Ancak bu sürede ilaç sanayi de gelişmiş ortaya çeşitli yeni alternatifler çıkmış ve doktorum eğer bunlarla devam edemeyecek duruma gelirsek diğer 3 alternatifle daha devam edebileceğimiz konusunda beni ikna etti. Bunlardan bir tanesi Fekal Transplantasyon dünyada hala yeni olan ve daha çok Ülseratif Kolit tedavisinde kullanılan bir yöntem...
Her ne kadar elimizde 3 alternatif daha olduğundan bahsetsek de Humira'ya karşı öyle bir psikolojik bariyer koymuşum ki bir süre kendime gelemedim. Geçtiğimiz 25 Ağustos Cuma günü ilk Humira dozu için doktorumla buluştuk, ilkinde yoğun doz ile başlamak istiyordu, 4 tane Humira iğnesi yapacaktık. İşin komik yanı kimse iğneyi nasıl yapacağını bilmiyor, doktorum eğitim almış ama çoktan unutmuş, hemşireler hiç eğitimini almamış, biz de hayatımızda ilk kez böyle bir şeyle karşı karşıya kalmışız. :) Hemşire hanım sağolsun(samimi olarak teşekkür ediyorum bilmeden atlamasındansa yapmasın daha iyi), ben eğitimini almadım iğneyi yapamam dedi. Doktor, ben ve eşim kaldık baş başa... Ben dedim ki "en iyisi YouTube'dan nasıl yapılır videosu izleyelim" ve emin olalım. Herkes benimle hem fikir oldu, elimizde Humira kalem oturduk doktor ben ve eşim şu videoyu izledik. Üstüne de prospektüste yazan kullanım adımlarını okuduk ve iğneyi yaptık. :) Zaten iğnenin yapımı oldukça kolay, herhangi bir insanın kullanabileceği şekilde dizayn etmişler. İğne içeride ilacı enjekte ederken bir miktar acıyor ama öyle çok büyük bir acı değil bu. Eğer okuyanlar arasında dövme yaptırmış olanlar varsa bilsinler ki dövme kadar acımıyor...
İğneyle ilgili bir kaç ufak bilgi vereyim; iğneyi karın bölgesine yapmakta fayda var. Ne kadar yağ dokunun o kadar az acı prensibi hakim, ortama. Benim 2 göbek, 2 bacak şeklinde yapıldı iğnem ve bacaklarım daha çok acıdı...
Gelelim Humira sonrası günlerime... Humira'nın çok yoğun yan etkileri olabileceği prospektüsünde yazıyor zaten. Benim size tavsiyem okumayın ve araştırmayın. :) "Ignorance is bliss" ya da "Cehalet mutluluktur" felsefesi gerçekten bu noktada işe yarıyor. Kullanalı yaklaşık 1 hafta oldu ve doktorum 5 günde yan etkileri göreceğimi söylemişti ama hayatımın kolaylaşması dışında çok şükür hiçbir yan etkisiyle karşılaşmadım. Hayatımın kolaylaşmasından kastım uzun zamandır ilk kez bağırsaklarım sanki hiç orada değillermiş, hiç ağrıları sızıları yoklarmış gibi sakinler. Normalde de öyle bağıra çağıra gezmiyorlar ya da ben çok yoğun ağrılar hissetmiyordum ama yine de tamamiyle sakin kalmaları beni şaşırttı ve mutluluğuma mutluluk kattı. Benim her yerden araştırıp, okuyup gergin gergin Humira olmamın üzerinden 6 gün geçti ve beklediğimin aksine vücudumda bir yan etki oluşmadı. Kendimi oldukça sağlıklı hissediyorum, bu da 15 günde bir ilacın minik acısını hissetmeye değer diye düşünüyorum... Sormak istediğiniz sorular varsa lütfen yorumu kullanın, elimden geldiğince cevaplamaya çalışırım. :)
Merhaba, eşimin kalprotektin degeri 203 cikti. Doktor Flagyl ve Cipro ilaclarini verdi. Eşim ayni zamanda panik atak hastasi ve cok endise ediyor. Bilmiyorum ama 1800 degerin yaninda 203 hicbir sey belki fakat ben de yazinizi okuduktan sonra hastaligin ne denli hayati zorlastirdigini ogrenmis oldum. Esimde ishal ya da sık sık tuvalete çıkma problemi yok. 15 gün sonra doktor bir test daha yapacagini soyledi. Umarim herkes bir an önce sagligina kavusur en azindan hayati kolaylastiracak cozumler bulur. Bu blogu olusturmaniz ne kadar iyi olmus, ellerinize saglik. Saygılar
YanıtlaSilMerak etmesin Flagyl ve Cipro benim değerlerimi düzeltti onunkini de düzeltecektir. Hastalık hayatı zorlaştırıyor evet ama bununla yaşamayı da öğreniyor insan...
SilBilge hanım merhaba bende karın ağrısı yaklaşık 2 ay sürdü bunun yanısıra şişkinlik oluyordu. Dr glutensiz beslen dedi ve kalprotektin testi istedi test sonucu 300 ün üstünde çıktı hemen kolonoskopi istedi. Terminal ileumda 4 tane küçük ülser var büyük ihtimalle crohnsun dedi bende halsizlik ishal yok ve kan değerleri normal nasıl olur sadece karın ağrım var dedim. Biyopsi aldı temiz çıktı ama bana çok erken evre olabilir deyip biteral ve cipro verdi 3 hafta sonra tekrar bakacağız dedi. Acaba crohn olabilirmi ilerler mi diye endişe ediyorum. Görüşlerinizi almak isterim. Saygılar
SilMerhaba başka bir doktora daha görünüp emin olmanızı tavsiye ederim. Çünkü sadece ülserden böyle bir sonuca ulaşmıyor doktorlar benim için aylarca testler yapılmıştı. çok belirgin belirtilerden birisi kaldırım taşı görüntüsü diye biliyorum bir doktorum bunu görene kadar ikna olmadı tüberküloz ve crohn çok karıştırılır der sürekli bunu da iyi bir doktora kontrol ettirin derim. Naçizane yorumum bu şekilde. Geçmiş olsun
SilBilge hanım merhaba, 4 aydır crohn tedavisi görüyorum ama doktorumun söylediğine göre daha önceden varmış ama tanısı yeni konmuş gibi görünüyor. Salazopriyn ve budenofalk kullandim 3 ay kadar. Budenofalk beni 2 haftada bir muhakkak acillik yaptığı için kademeli olarak dozunu azaltıp sonunda tamamen kestik. Şu an sadece salazopriyn ve antibiyotik desteği görüyorum. Ayni zamanda gastrit ve reflü tedavisi de görüyorum. Bunun içinde ayrica kullandığım ilaçlar var. Bu aralar ataklarim fazlasıyla sıklaştığı için bir kaç defa daha gözümü acilde açtım ve vücudumda ki potasyum seviyesi ciddi anlamda düşük olduğu için şiddetli kasılmalar yaşadım. Doktorum ile görüştüğümde fekal calprotectin tahlili istedi ve sonuç 354 çıktı, acil olarak kontrole çağırdı. Bu hafta içi tekrar kendisiyle görüşeceğiz ama yazdıklarınız gerçekten yalnız olmadığımı gösterdi ve sabrımın zorlandığı bu dönemlerde bana moral oldu. Çok teşekkür ederim, acil şifalar diliyorum :)
YanıtlaSilFarklı ilaçlara vücutlarımız farklı tepkiler verebiliyor elbette. Zamanla toparlıyor insan hiçbir şey çözümsüz kalmıyor ben 3. dozumu aldım, aynı zamanda kortizona devam ediyorum. 1.5 ayda 5 kg aldım ama iyiyim hiç olmadığım kadar iyiyim hem de. Yediklerine dikkat et ve umutlu ol çözülecek eninde sonunda :)
SilMerhaba,
YanıtlaSilCrohn hastalığında karın ağrısı ce ishal ne şiddette görülüyor acaba? Elbette her kişinin hikayesi farklı olabilir ama sizin için bu durum nasıl gelişiyor? İshal dışında kabızlık görüldüğü de oluyor mu? İlaçlar bunu arttırabiliyor mu? Teşekkürler.
İshal ve kabız sık görülüyor ikisi de sıkıntı demişti doktorum bana. Ben de sık yaşıyordum bu yeni tedaviye kadar... ilaçların malesef etkisini bilmiyorum ama mantiken azaltmaları gerekir.
SilTeşekkürler! Bunu şu yüzden sordum, bana spondiloartrit teşhisi bir ay kadar önce ancak hala hastalığın ne olduğu ile ilgili şüphelerim var. Bende yine son bir aydır karın ağrıları ve bazen ishal bazen de kabızlık sorunu var. Benzer belirtelere yolaçtığı için Crohn olabilir mi diye şüphem var ama ilaçların yan etkisi de olabilir. Bu sebeple açıkçası sormuştum.
SilAnladım eğer emin değilseniz başka bir doktora daha görünmenizi tavsiye ederim. Yakınım olan bir doktor sayesinde son 2 ayı çeşit çeşit tahlil olarak geçirdim ki kendisi emin olmak istiyor crohn olduğundan senelerdir tedavi olmama rağmen. Ameliyat olduğumda alınan patolojileri iki ayrı hastanede incelettim raporlarda benzerlik çıkacak mi diye. Size de tavsiyem bir başka doktora daha görünmeniz, şüphelerinizi gidermek icin.
SilBenim teşhisim ağustos sonu konuldu bütün değerlerim düştüğü için kan vitamin mineral damardan ve oral olarak mama desteği aldım 32 gün hastanede kaldım şu an remicade adında anti-tnf , imuran ve pentasa kullanıyorum ishalim düzeldi bazen günde 1 bazen hiç çıkmıyorum. Ama benim sorum beslenmeyle ilgili dokunan yiyecekler sizde nasıl tepkilere yol açıyor ben üşütmekten kaynaklanan bir ağrı mı yoksa besinden kaynaklı mı anlayamıyorum. Karın ağrısından başka belirtilerinde var mı?
YanıtlaSilMerhaba büşra evet zaman zaman benim de ağrıyla ilgili kararsız kaldığım oluyor. Acaba üşüttüm mü bu neyin ağrısı vs gibi ama birden çok kez deneyip birden çok kez ağrı yaşıyorsan bu yiyeceğin ağrısı demektir. Bunu ancak deneme yanılma yoluyla anlayabiliyorsun. Hatta direk kendimden örnek verecek olursam; hastalığın daha aktif olduğu dönemlerde yoğurt ve peynir beni inanılmaz etkiliyor gaz sancısı şeklinde ama pasif olduğu dönemlerde gönlümce yiyebiliyorum. Bir de üşütmeden karın ağrısı çok sık yaşanan bir şey değil (en azından bende) eğer karın ağrısı yaşıyorsam üşüttüğüm için hakkaten iyi üşütmüşümdür ve o üşüme esnasında bilirim üşütüyorum ben galiba vs diye. Yani üşütme esnasında farkında olduğum için o beklediğim bir karın ağrısı olur ama diğeri daha beklenmedik yemekten sonra gelir. Benim mesela cevizden sonra kesin ağrı geliyor. Bu rahatsızlık o kadar değişik ki kişiden kişiye davranışı bile değişiyor. Umarım biraz olsun aydınlatabilmişimdir. Bu arada sakinleştimeye bak kendini ben 2 ay mama ile beslendim, hastaneden 42 kg çıktım ama şimdi gayet iyiyim sanki oradaki ben değilmişim gibi bu yüzden germe kendini geçecek hepsi...
SilÇok teşekkür ederim hastalıkla ilgili bilgi bulmak çok zor ingilizcem de yeterli değil. Forumlarda aradım yaşayanlar belki aydınlatıcı bilgi vermişlerdir diye hastalığık şöyle kötü böyle kötü diye yazmışlar hep hastanedeyken çok ağladım hiç geçmeyecek diye ama şimdi daha rahatım. İğneden çok korkan ben katater açtırdım iğne korkumu yendiysem hastalığı da yenerim diye düşünüyorum :) Size rastladığım için çok mutlu oldum sorularımla sizi biraz rahatsız edeceğim sanırım. İyi geceler :)
SilMerhabalar ... Bugün anti tnf kullanmamiz önerildi ve yazdıklarınızı aynen yaşadım son kurşun ... şimdi durumunuz nasıl merak ediyorum . Şuan aktif donemde değil ama kolonoskobi de kesinlikle kullanmamız gerektiği söylendi kullanırken dikkat edilmesi gereken bir durum var mı ?
YanıtlaSilSelamlar kolonoskopide kullanmaktan kasıtı anlamadım, doktor olmadığım için de yorumlayamadım. Ama o dönemden beri kullanıyorum gayet iyiyim. Tabi doktorum rehavete kapılmamamı öğütlüyor sürekli bu yüzden yediğime içtiğime hayatıma mümkün olan ve elimden gelen en iyi şekilde dikkat ediyorum ve düzenli spor yapıyorum. O zamandan bu zamana her 3 ayda 1 kalprotektin değerime bakıp aktifliğini ölçüyoruz hastalığımın ve hastalık döneminde 1000 üzerinde olan değer aralıkta 482 ve şuanda da 72'ye kadar inmiş durumda bu arada normal değer 0-50 aralığında. Yani demem o ki korkmayın ve iyi düşünün iyi olacak sonucu; hiçbir yan etkisini de şuana kadar görmedim. Sadece ilacı yazdırma aşaması bolca bürokrasi içeriyor ama onu da yavaş yavaş öğreniyorum sanırım.
SilMerhabalar ... Bugün anti tnf kullanmamiz önerildi ve yazdıklarınızı aynen yaşadım son kurşun ... şimdi durumunuz nasıl merak ediyorum . Şuan aktif donemde değil ama kolonoskobi de kesinlikle kullanmamız gerektiği söylendi kullanırken dikkat edilmesi gereken bir durum var mı ?
YanıtlaSilMerhaba buna dair yeni bir yazı yayınladım umarım yardımcı olur: https://crohnlunungunlugu.blogspot.com/2019/09/humira-ile-2-yln-ardndan.html
SilYa her yıl cilt doktoruna kontrole gidiyorum bir de jinekoloğa rahim ağzı kanseri için kontrole gidiyorum. Bunun dışında hiçbir şey yok.
Merhaba
YanıtlaSil30 yaşındayım ve 14 yaşımdan beri hep karın ve mide ağrısı çektim . O kadar agri cekiyorum ki duvarlari yumrukluyorum hastaneye gittigimizde devlet hastanesinde direk kirmizi alana aliyorlar. Yıllar içinde safradan tutun, fmf kadar baktılar. Profesörlere gittim geldim ama nafile. En son bir asistan doktor en son 10 yıl önce kolonoskopi olmuşsun tekrar yapmamız lazım birseyden şüpheleniyorum dedi. Kolonoskopi yapıldı crohn olabilir son kısımda tutulma gibi duruyor ve sonrasında tekrar bir endoskopi kolonoskopi yapıldı fakat bende sadece şiddetli ağrı ve gaz oluyor. Diğer okuduğum araştırdığım belirtiler şükür yok. Fakat doktor olabilir sende farklı bir sekilde seyrediyor olabilir dedi. He bunu ayrıca başka profesorede gösterdim hiç biri net crohnsun demiyor. Ama budenofalk diye bir ilaç yazdı Bende madem net emin değilsiniz dedim kullanmayacağım bunu . Tamam dedi 3 ay sonra endoskopiye çağırdı. Şuan ramazanda oruç tutuyorum hiç sıkıntım yok ama sahurda yiyip yatıyorum hemen üzerinede değil ama müthiş bir ağrı oluyor bazı durumlarda. Artık psikolojik olarakta ağrıyı hissedince daha çok şiddetleniyor kafama takıyorum evet ağrıyacak yine diye. Bu arada müthiş bir gaz oluyor. Sıcak su torbası falan koyup uyumaya çalışıyorum ama nafile.
Sizlere sorum sizce budenofalk denilen ilacı kullanmalimiyim ? Net evet sen crohnsun diyemiyorlar ama degilsinde diyemiyorlar . Çok kararsızım ılacın yan etkilerinden dolayıda çok kullanmak istemedim.
Allah hepimize şifa versin.
Benim o ilaçla tecrübem çok pozitif yönde olamadı benim doktorum da emin değildi 3 ayrı doktor bir sürü şey kontrol etti ama sonunda büyük ihtimalle crohn diyerek o yönde tedaviye başladılar. Sizin söylediğiniz şeyleri yaşayan bir arkadaşım huzursuz bağırsak sendromu çıktı. Bir doktorum da tüberküloz olabilirim diye çılgınca testler yaptı ama kaldırım taşı görüntüsünü görünce ikna oldu. Tavsiyem bir kaç doktora daha görünüp emin olmaya çalışın şuana kadar ki tecrübeme göre de tıpta %100 gibi bir ifade yok her şey ihtimaller üzerine kurulu. Bir defasında farklı alanlardan 4 doktor bir masaya oturup tüm raporlarımı okuyup saatlerce değerlendirmelerde bulundular ve sürekli şu olabilir bu olabilir şeklinde ilerledi konuşmalar. Bu yüzden ben kabullendim durumu kendi adıma.
SilMerhabalar crohn ataklarınız olduğu zaman bunun üstesinden nasıl geliyorsunuz o zamanlar için kullanduğınız başka ilaçlar ya da doğal yöntemler var mı yanıtlarsanız çok mutlu olurum
YanıtlaSilÜstesinden gelebildiğimi söylemek zor ağrı kesici içiyorum. Çok yoğun zamanlarda makarna yiyorum, ılık suya bal karıştırıyorum, muz püreleri yapıyorum, tarhana çorbası yapıyorum şeklinde.
SilMerhabalar oncelikle allahim cümlemize saglikversin dilerim bende crohn hastasiyim 4 yıldır üç gün önce humera ignesine basladik hastaligim çok ilerlemiş fistuller olustubu yuzden ameliyat olucam insallah igne işe yarar çok zor ve morel isteyen piskolojiyi bozan bir hastalik allah hepimizin yardımcısı olsun
YanıtlaSilMerhaba ben 3 yil kadar kolit tedavisi goruyordum ve sadece salofalt kullaniyordum arada ataklarim oluyordu antibiyotiklerler kontrol altin aliniyordu.Son atagim biraz agir gecti ve kolonoskopife crohon teshisi konulfu.Imuran ve perdnol kullandim ama imutan bende saç dokumu ve agzimda yaralara neden oldu.Tabi bu arada bagirsaklarim cok rahat doktorum humira kullanmami soyledi.Ama ilacin yan etkileri bayagi agir okudugum kadariyla ama okudigum.kadariyla sizde pek yan etkisi olmamis.Genelde bir kac ay sonra etkileri basliyormus.Suan durumunuz nasil acaba humirayi nezamana kadar kullanacaksiniz peki.Yaziniz ici tesekkur ederim eger humirayi kullanacak olursam sizinde dediginiz gibi yan etkilerini umursamadan kullanmak en iyisi ama imuran yan etkilerinden dolayi biraz korkum var.
YanıtlaSilMerhaba son yazımdan görebilirsiniz aslında son durumumu Humira'dan görülür bir yan etkisi görmedim açıkcası. Fakat doktorum her yıl tam cilt kontrolü ve kadın doğumdan da rahim ağzı kontrolü yaptırıyor şuana kadar her şey temiz. https://crohnlunungunlugu.blogspot.com/2019/09/humira-ile-2-yln-ardndan.html
SilMerhaba bana da crohn teşhisi kondu ama bende ishal halsizlik istahsızlık yok sadece hafif bir karın ağrısı var 1 aydır. Doktor kolonoskopi sonucu bu teşhisi koydu acaba ilerleyen zamanlarda durum değişiyormu. Yoksa kişiden kişiye durum değişiyormu??
YanıtlaSilBana teşhis konduğunda ben çok rahatsızdım bu yüzden ne yazık ki bu konuda yardımcı olamayacağım ama kesinlikle kişiden kişiye değişiyor.
SilMerhabalar, tum blogdaki yazilarinizi okudum,şu anki mevcut durumunuz nasıl? Bir de beslenmenin hakkında bilgi verirseniz çok sevinirim...
YanıtlaSilMerhaba şu an mevcut durumum çok iyi bununla ilgili yeni bir yazı da yayımladım. :) Beslenme de olabildiğince sağlıklı, kontrollü ve protein ağırlıklı besleniyorum ben kendi adıma. Sağlıklı olduğundan emin olmadığım bir şey yememeye çalışıyorum. Ama kaçamaklarım da oluyor.
SilMerhaba, sizin ki kadar ağır olamasa da bende crohn hastasıyım. Bir süre tedaviyi bıraktım. Şimdi tekrar başlayacağım. Doktorum da HUMİRA dedi fakat bu kadar yan etkisi olan bir ilacı kullanmak doğrusu pek mantıklı gelmedi. Sizin şu anki durumunuzu öğrenmek istiyorum. Teşekkürler iyi günler dilerim.
YanıtlaSilHumira ile ilgili yeni bir yazı yayınladım ve orada detaylıca yazdım, eğer hala soru işareti varsa kafanızda seve seve cevaplarım. Fakat Humira benim hayatımı kurtardı bu yazıyı yazdığım dönemde ölümden döndüm.
SilMerhaba ben yaklasik 2 yildir crohn hastasıyım pentasa ve budenofalk kullaniyorum 5 ay önce kalçamda bir agrı oldu gastroloji doktorumun far etmesiyle kalça emarı çektirdim 2 ay yurume zorlugu cektim emar sonucunda crohnun eklemlerime vurdugunu iltihaplı romatizmaya cevirdiğini ögrendim moralim tabiki cok bozuldu fizik doktorununda kararı ile humiraya başladım suan iyi gibiyim ama istemsizce kilo aliyorum sebebi humira olabilirmi bilgilendirirseniz sevinirim saygilar
YanıtlaSilSelamlar ben de çok zayıf sayılmam fakat ben bundan 1 yıl önce kortizon tedavisi gördüm ona bağlıyorum. Bir de düzenli beslendiğim dönemlerde öyle bir yeme isteğiyle dolmuyorum. Yemediğiniz halde mi kilo aldığınızı düşünüyorsunuz ?
SilMerhabalar, 3 yıldır ara ara karın agrıları ve son 1 yıldır devamlı gecmeyen bir karın agrım mevcuttu. 6 ay once kolonoskopı oldum hersey temiz ibs sın dediler. Fakat agrıları gecmıyordu. Bu arada diski sekli kıvamında rengındede cok degsmeler oluyordu. Bir hafta once yenı bir kolonoskopı yapıldı. Ve doktor crohn hastasısın dedı. Ama emin olmak ıcın bıopsı istedi suan onun sonucunu bekliyorum. Allah herkese sifa versin. 🙏
YanıtlaSilMerhaba ben crohn hastasıyım birçok tedavi aldım ama hiçbirinin faydasını görmedim son zamanlarda ishal çok vardı çok zayıfladım ağrım yoktu imuran kullanmaya başladım karaciğer enzimlerimin değerlerini yükselince bıraktık şimdi yaklaşık 4. 5 ay kadar humira PEN kullanıyorum humirayi 1'e düşürdüğümde ilk hafta iyi oluyorum ikinci hafta ishal başlangıcı oluyordu şimdi iki haftadır bu şikayetim yok çok şükür benim merak ettiğim konu şu humira kullanıyorum hamile kalabilir mıyım ya da hamilelik döneminde humira kullanıla biliniyormu kullanılırsa çocuğa bir etkisi olur mu lütfen yardımcı olun çok hassas bı konu yeni evliyim çocuk istiyoruz ama ilaç kullandığım için endişeliyiz lütfen bilgi olan yazsın
YanıtlaSilMerhaba çok geçmiş olsun. Bana Türkiye'deki doktorum humira kullandığın sürece hamile kalmamalısın demişti. Çünkü maksimum 6.aydan sonra Humira ve tüm ilaçları kesmek gerekiyormuş. O da hastayı uzun vadede daha zor bir duruma sokuyor çünkü tedavi tamamlanmamış oluyor demişti. İngiltere'deki doktorumsa tabi ki hamile kalabilirsin dedi. Ben nasıl dediğimde de 6. aydan sonra Humira'yı kesmek gerekiyor o kadar diye onayladı. Yani benim buradan çıkarımım Humira kullanırken hamile kalmamak fakat siz bunu doktorunuzla kararlaştırın derim.
Sil