Humira ile 2 yılın ardından

Humiraya başlamam ile birlikte yaşanan bu 2 yıl oldukça hızlı geçti. Öncelikle Humira oldukça hızlı ve iyi bir etki yaptı. Fakat kimsenin Humira'ya mucize gözüyle bakmasına sebebiyet vermek istemiyorum. Çünkü, aslında Humira tek başına başarmadı tüm bunları...

Şöyle bir 2 yılın analizini detaylıca yazmak istiyorum ki herkes aslında neyle karşı karşıya olduğunu anlayabilsin. Öncelikle Humira ilk dozumun ardından iğne kullanan bir hasta olmanın o kadar da zor olmadığını farkettim. Hastaneden çıktıktan kısa bir süre sonra yeniden spor yapmaya başladım ve işte benim asıl hayatımı kurtaran şey de bu oldu. Öncelikle bu spor meselesine değinmek istiyorum. Ben bundan 3 yıl önce sosyal medya ortamlarından birinde tanıştığım benim gibi Crohn hastası bir arkadaştan şunu duymuştum: "Crohn hastalarının neredeyse bir sporcu gibi yoğun spor yapmaları çok önemliymiş. Ben de bu şekilde spor yaptığımdan beri hastalığım iyi yönde bir seyir göstermeye başladı." Bu fikir benim kafama yattı açıkçası benim gibi sürekli oturarak çalıştığınız bir işiniz varsa, başka bir deyişle pasif bir hayatınız varsa spor yapmak ancak bedeninizi iyi yönde etkileyebilir. Daha sonra oturup düşünmeye başladım nasıl bir spor yapmalıyım üzerine. Açıkcası ilk elediğim şey spor salonuna gidip bireysel spor yapmak oldu. Bunun birden çok sebebi var; ilki de spor salonlarında gördüğümüz tiplerin beni tedirgin etmesiyken, en önemlisi tek başına motivasyonumu korumakta zorlanmamdı. Daha sonra pilates, yoga vs gibi sporların beni kesmeyeceğine karar verdim. Bu yüzden de bir dövüş sporuna yönelmek istedim. Fakat kadınların bu şekilde gittiklerini bildiğim bir dövüş kulübü yoktu ama bir şekilde bu işlerle ilgili bir arkadaşıma danıştım ve o beni hayatımın sporuyla tanıştırdı.

Yakından tanıdığı bir eğitmenin Muay Thai Akademi çatısı altında grup ve bireysel eğitim verdiğini, kadınlara ayrı bir grubun bulunduğunu söyledi. Böylece ben koşarak kadınlar grubuna gitmeye başladım. Daha sonra düzenim bir miktar değişti ve saati işime uymadı vs kendi grubum ile kendi belirlediğimiz bir saatte gitmeye başladık ve o zamandan bu zaman aşağı yukarı 2.5 yıldır Muay Thai yapıyorum. Bu spor benim hayatıma sadece sadece sağlık katmadı; hayattaki en büyük zorluklarımı bu haftada 2 gün gittiğim spor salonunda üzerimden atar oldum. Bu sürede babamı kaybettim zorlu bir akciğer kanseri sürecinin ardından, bunu yaşayanlar aslında sürecin zorluğunun bile tek başına Crohn'u tetiklemeye yeterli olduğunu bilirler, diğerleri de tahmin edebilirler. Fakat tüm o sürede ben her hastaneden salona dönüşümde ne kadar zor bir gün geçirmiş olursam olayım; hocamın da çok büyük desteğiyle oradan daha sakinleşmiş, daha güçlü ayrıldığımı gördüm. Sonrasında tüm vefat sürecinin üstesinden gelmemde de sporumun emeği çok ama çok büyük.

Hayatımda Humira'dan önce de sağlıklı beslenmeye çalışıyordum fakat bu konuda çok tutarlı değildim ne yazık ki. Şuan ne yediğime, ne zaman yediğime de çokça dikkat ediyorum artık. Sizi bilmem ama özellikle lifli sebzeler bağırsağımı çok yoruyor, bu yüzden sebzeden ziyade kendimi ete yönelmiş olarak buldum. Elbette, sebze yiyorum fakat özellikle lifli sebzeleri asgari düzeyde tüketiyorum. Eğer köy tavuğu bulabilirsem, köy tavuğu tüketiyorum yoksa hindi tüketmeyi tercih ediyorum. Bunun dışında mümkün olduğunca balık tüketiyorum; kırmızı et tüketeceksem eğer büyük baş yerine küçük baş tüketmeye çalışıyorum. Şekeri, tuzu ve unu eskiye nazaran büyük ölçüde hayatımdan çıkarttım. Buradan da hiç kaçamak yapmadığım sonucu çıkartılmasın ben tatlı, çikolata insanıyım. Fakat bunları da kaçamak ölçüsünde tutmak için özen göstermeye çalışıyorum. Bir de zamanında bir doktorumun bana söylediği bir şey var çok darlandığını hissettiğinde gece uyumadan önce 1 kadeh şarap içebilirsin, herhangi bir psikiyatrın vereceği ilaç vücuduna o şaraptan daha fazla zarar verecektir. Tüm bunların dışında kendimi hayata karşı motive etmeye çalışıyorum: vakit buldukça koşuyorum, arkadaşlarımla vakit geçiriyorum, hobiler yaratıp onlara vakit ayırmaya çalışıyorum ve en önemlisi de Humira'mı düzenli olarak kullanıyorum. Yakın tarihte kullandığım diğer ilaçlardan doktorumun önerisiyle kurtuldum ve şuan yalnızca Humira kullanıyorum.

Ben doktor değilim bu yüzden kimseye öneri veremem ama kendi hayat tecrübelerimi paylaşıyorum çünkü Crohn'un insanı zaman zaman ne kadar umutsuzluğa sürüklediğini biliyorum. Bundan yıllar önce "hangi iş veren beni ister, belli aralıklarla hastaneye kaldırılan, ayda en az 1 kez karın karın ağrısı çeken, ağrı kesicilerle yaşayan bir insanım" diye etiketliyordum ben kendimi. Ama bugün bu cümleleri kuran kişiyle kesinlikle aynı fikirde değilim; sağlıklı bir insan gibi hayatımı sürdürebiliyorum yalnızca çok daha fazla kontrol ediyorum ve ediliyorum.

Yorumlar

  1. Merhaba bende yeni teshis aldim iga igg testlerim negatif olmasina ragmen kolonoskopide chron benzeri tutulum gordugunu soyledi doktor chron gibi tedaviye basladi. Nonspesifik diyolar ama ne oldugunu bilmiyorum. Kısırlik yaptigini bi yerde okumuştum. Size bunun icin testler yapildimi? Doktor boyle bir riskten bahsettimi?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba doktorum kısırlık yaptığından bahsetmedi fakat kullanmaya başlamadan önce bu ilacı kullandığımız bu kritik dönemde çocuk düşünmemem gerektiğini. Düşünmeye başladığım andaysa bunu kendisine bildirmemi böylece yeniden ilaçlarımı düzenlememiz/değiştirmemiz gerektiğini söyledi. Fakat biz çocuk düşünmüyoruz genel olarak bu yüzden de hiç dert edinmedik açıkcası.

      Sil
    2. Ne kadar surede etkisini gordunuz

      Sil
    3. Kısa sürede etkisini gördüm.

      Sil
  2. İshal ve karın ağrısı yaşadığım için crohn şüphesi var kolonoskopi yaptırmam gerekiyor ama ben çok korkuyorum midem hassas onun için bağırsak temizliği için hap kullanacağım ama yine de bulantı kusma yaşarım diye korkuyorum ve çok su içemiyorum ne yapacağımı bilmiyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba kolonoskopiye karşı ben çok hassasım yıllardır denemediğim ilaç ve yöntem kalmadı. Fakat geçtiğimiz yıllarda doktorum Picoprep adında bir ilaç önerdi ve çok işe yaradı. devlet karşılamıyor o zaman 70 tl gibi bir fiyatı vardı yanlış hatırlamıyorsam. O ilacı kullandıktan sonra diğerlerine kıyasla daha rahat ettim; doktorunuza bir danışın eğer kullanabilirsin derse bence onu deneyin. Bu arada kolonoskopi işlem süreci endoskopiye göre çok daha rahat, narkozla uyuyorsunuz zaten süreçte. Önceki hazırlık süreci biraz zorluydu, size önerdiğim ilaçtan sonra o da sakinledi. Geçmiş olsun.

      Sil
  3. Merhaba ;
    Öncelikle geçmiş olsun .
    Ben 31 yaşındayım yıllardır sağ kadran altında ağrılar oluyordu. Once sırtta ağrı sonra sağ taraf. Sürekli safradan şüpheleniliyor fakat kolonoskopida ufak bir tutulum gibi birsey var dedi. Crohn olabilirsin dedi doktor. Bunu 2yil önce dedi. Fakat bende karın ağrısı dışında bir belirti yok. Soğuk havalarda , stresliyken ağrı oluyor. Sonucu hep aciller. Bir kaç kez spor ve maç yaptığımda ağrı tamamen gitmişti. Iki gun üst üste hiç ağrı olmadı. Yazın genelde nadir ağrır. Bunlari anlattım bir kac doktora . Bana olabilirsin de olmayabilirsinde dediler. Ama budenofalk deneyelim diyorlar. Ya bende emin degilseniz neden veriyorsunuz dedim.2 yıldır hiç içmedim. Bilmiyorum yanlış mı yapıyorum? Bunları size yazmak istedim belki bir doktor öneriniz olabilir diye. Gerçekten net bir teşhis koyulsa ona göre tedavi yapılsa anlayacağım ama net kimse birsey demiyor. Bende cok iyi ve bu konuda ozellikle uzman bir doktor arıyorum . Size de tekrardan geçmiş olsun dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba açıkcası benim de teşhisim karın ağrılarının artık dayanılmaz olmasının ardından oldu ve büyük ölçüde geç kalmıştık teşhis koyulduğunda. Bu yüzden 1buçuk yıl içerisinde ameliyat ile sonuçlandı. Daha sonra doktorumu kaybettim ve 3 yıl kadar doktorsuz, ağrım olduğunda acile gittiğim bir süreç var onun da sonunda kan kaybından ölüyordum neredeyse. Bu yüzden size tavsiyem kulak arkası yapmayın kesinlikle. Özellikle Crohn ile ilgilenen doktorlar var; onlara ulaşmak çok elzem bu hastalığın seyrinde. Ben de kendi doktorum dışında bir kaç doktor duydum ama şuna gidin buna gidin demem doğru olmaz. Çünkü en başta yaşadığını şehri bilmiyorum. Benim örneğimde kendi doktorumla benim çok zor bir anımda bir hastanenin acilinde karşılaştık o esnada GATA'da çalışıyordu hemen gel ilgileneceğim seninle dedi öyle kendisine gitmeye başladım. Fakat şu an özel bir hastanede sizi direk kendisine yönlendirmem sanki yanlış olur diye hissediyorum. Fakat bu hastalık için doktorun aşırı önemli olduğunun farkındayım. Eğer tüm bunlara rağmen doktorumun ismini öğrenmek isterseniz yoruma mail adresinizi bırakırsanız burada paylaşmadan, ben sizinle iletişime geçerim. Çok geçmiş olsun.

      Sil
  4. merhaba
    15 yıl önce crohn teşhisi konuldu. Bugüne kadar 3 defa ciddi atak geçirdim ama bu sefer ki sanırım 42 yaşın etkisi ile oldukça zor geçiyor. 21 kilo verdim an itibarı ile. Karın ağrısı dahil ilaçların(günlük toplam 20 adet) etkisi ile eklemlerimde de problemler başladı. Yukarıda bahsettiğiniz tüm etkileri birebir yaşıyorum. Bunun için ayrıca detaylı anlatımınız için teşekkür ederim. Hastalığım ve hayatımı dengede tutmak adına bir savaş veriyorum ama gün geçtikçe umudum azalıyor çünkü ilaçların kan değerlerimi düzeltmek dışında bana hiçbir etkisi olmuyor artık. Hastane ve doktor denildiğinde koşarak kaçmak geliyor içimden ama mecburen sık sık kontrole gidip aynı kelimeleri(sabret iyi olacaksın) duymaktan, etrafımdaki herkese detaylı hastalık anlatmaktan cidden yoruldum. En son doktorum bizim yapabileceklerimiz bu kadar ağrılarla ve kilo vermeyle savaş vereceksin dediği andaki yüz ifadesini asla unutamıyorum. İnşallah kesin çaresi bulunabilir ve gelecek nesiller bizimle aynı problemleri yaşamaz. Teşekkürler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Dileğim en kısa zamanda, en hızlı şekilde bu süreci atlatıp remisyon sürecine yeniden girmeniz. Bunun kolay olmadığını çok iyi bilen biri olarak size tavsiyem bu alanda çalışan bir doktorla daha görüşmeniz (şuanki doktorunuz hakkında en küçük bir fikrim yok bu yüzden bu saçma bir öneriyse kusura bakmayın). Yakın bir tarihte kendi doktorum bana şöyle bir şey söylemişti: "Crohn'un yönetilememesinin sebebi aslında insanların bu alanda çalışan bir doktora ve ilaca geç ulaşmaları." Önerimi buna binayen yapıyorum. Sevgiler.

      Sil
    2. Ben de crohn hastasiyim.son zamanlarda sik sik atak geciriyorum.kalprotectin 225.berlinde yasiyorum ve iyi bir gastroentrolog ariyorum. Size iki doktor onerecegim sayet istanbulda yasiyorsaniz.
      1-prof.dr. cem aygun
      2-huseyin sencar bozkurt.
      Huseyin bey turkiyede ilk defa kendi bulusu olan bifidoberteria uygulamasini yapan kisi ki yakinda yurt disina kaptiririz.
      Cem bey ise en son aci badem hastanesindeydi, cok dikkatli ve hicbirseyi atlamatan, hacettepe univ. Mezunu harika bir doktor.bana da sizede , tum sifa bekleyen hastalara acil sifa diliyorum.

      Sil
  5. Merhabalar yaklaşık 7 aydır kimse birşey yazmamış.. Herkes iyi mi? 6 ay kadar önce Bana da crohn teşhisi kondu.. sanirim eklem agrilarimdan dolayi bir de Ankilozan spondilit oldum.. sonum hayrolsun

    YanıtlaSil
  6. Merhaba dün yapılan kolonoskipide crohn teşhisi koyuldu. Yaklaşık iki aydır zaman zaman hafif karın ağrısı ve yumuşak dışkı sorunum vardı. Şimdi konuyu hazmetmeye çalışıyorum. İzmirde yaşayan ve dr taviye edebilecek var mı acaba? mail adresimi bırakıyorum geri dönerseniz çok sevinirim. nitroxs@gmail.com

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

Tebrikler Humira'yi Bırakmaya Hak Kazandınız!