Öldürmez Süründürür Kategorisinde Bir Hastalık: Crohn

Bugün ekşi sözlükte gördüm bu kategoriyi ve benim aklıma iki rahatsızlık geldi birisi crohn diğeri de als idi ki zaten konu als olunca crohn'un esamesinin okunmayacağının farkındayım elbette. Ama herkes kendi çektiği kadarının farkında elbette bu yüzden ben de crohn'u yazmaya karar verdim. Bu bloğu yazdıkça aslında benimle aynı durumda olan bir çok insan olduğunu gördüm ve psikolojik olarak yalnız olmadığım hissi beni daha da rahatlattı. Bir başka yazma motivasyonum da yurt dışında blogların, instagram hesaplarının crohn'u anlatan insanlarla dolup taşıyor olması, bir çok platformda crohn hastalarının bir araya geliyor olmaları ama Türkiye'deki crohn hastalarının yalnızlık içerisinde olmalarıydı.

Gelelim konu başlığımıza ben nasıl ölmeyip süründüm? Önce ağız yaralarım vardı hem de yüzümü şişiren cinsten; doktorlar behçet hastası olduğumu zannettik, dermatologlar sağolsun. Bastılar kortizonu, bastılar küçük kırmızı hapı. Yaşım bile uygun değilmiş behçet hastası olmak için, majör bulgularım bile yeterli değilmiş dinlemediler.
Sonra bağırsak hastası olduğumu anlayamadım, mide hastasıyım zannettim. Dahası özel bir hastanenin gastro doktoru da anlayamadı, o da mide hastası olduğuma kanaat getirip bana bir sürü ilaç verdi. İlaç içmekten yoruldum, bitap düştüm dahası ağrılarım giderek arttı. Biz bir çözüm düşündük; sahtekarın birine inandık, sülük tedavisi diye Manisa'ya gittik dedik şu ağız yaralarına bir son verilir belki ama vermedi, hala yüzümde bile izlerini taşıyorum o canlıların ısırdığı bölgelerin.
Sonunda ağrılar dayanılmaz oldu, devlet hastanesine gittik; baba gibi bir doktorla tanıştık; Hüseyin Demirsoy, "olmaz böyle yatıralım ayakta duramıyor" dedi. Hastaneye yatırdı 1 hafta sonunda "crohn hastası bu kız" dedi. Hastaneden çıkarmadı, her gün itinayla ilgilendi benimle gerçekten baba gibi... Üniversitede okuyorum o zamanlar, "nolur okul başladı gideyim" artık dedim. Hastane dağın başında nasıl sıkılıyorum, "1 hafta daha sık dişini" dedi. 1 haftada toparladı beni, "git ama sürekli görüşeceğiz, tedavine devam edeceğiz" dedi.

Ben okula gittim, biz sürekli görüştük gerçektende ilgilenmeye devam etti. O arada ağrılar iyice arttı, ama notlarım çok iyi. :) Ağrım dayanılmaz olunca medikoya gidiyorum, bir serum takıyorlar, buscopandan başka ağrı kesici kullanmam zaten yasak ama o serum beni toparlıyor bir süre daha idare ediyorum. Bu arada çılgınca zayıfladım, bir çok şeyi yiyemiyorum, istifra ediyorum. Bir sabah artık ağrı kesici ağrıyı kesmez oldu apar topar medikoya kaldırdılar yok ağrı kesilmiyor deliler gibi ağrıyor. Devlet hastanesine nakil etti mediko çünkü artık ağrıdan kıpırdayamıyorum; doktorum da artık özel hastanede çalışıyor ama durumumuz iyi değil babam özel hastaneye kaldırılsam karşılayamamaktan korkuyor. Baba doktorum gel buraya, burada bakalım dedi; hastaneye söyledi indirim yaptılar. Zaten sadece 1 hafta tuttu beni o hastanede, bu arada anlaşıldı ki ince bağırsakta 15 cmlik bir bölgede tutulma var ve tamamiyle kapanmış durumda. Sonra baba doktorum bana dedi ki burada cerrahi müdahale yapılamaz, ameliyat olman lazım ben her şeyi ayarladım Ankara'ya gitmen lazım orada Türkiye'nin en iyi cerrahlarından biri ameliyat edecek.

Doktor haklıydı Türkiye'nin en iyi cerrahları ilgilendi benimle ama otelcilik anlamında Türkiye'nin en rezillerinden biriydi hastane. Hemşirelerini hatırladıkça hala ağlamamak için zor tutarım kendime ne büyük bir travmaydı. Hastanede bir odada bir sürü insan yan yana yatardı, arada perde bile yok. Koca bir gastro koridoruna tek bir tuvalet ve burada zaten herkes sindirim sistemi hastası. Hemşireler sürekli kötü muamele halinde, ilgisiz. Hastaları gördükçe iyice dayanılmaz oldu o hastane bana baba doktorum yine devreye girdi. Bizim para ile yapamadığımızı o yaptı, yaşı çok genç bu kadar ağır hastayla aynı odada tutamazsınız dedi. VIP katına çıkardı bizi, artık yanımda refakatçi de kalabiliyordu, odamda tuvalet, banyo ve TV hatta güzelinden bir tablo.  Bu katın hemşireleri bile farklı, artık ağrı çektiğimde hemşireler beni o halde saatlerce bekletmiyorlar, hemen koşup geliyor müdahale ediyorlardı. Tüm bu süreler boyunca ameliyata kadar damardan beslendim. O arada işte ameliyat oldum, bitmek bilmez bir ameliyat... Herkesin ödü kopmuş, çıktığımda hemen yoğun bakıma aldılar beni yine eziyet başladı o anda. Zaten narkoz halinde her şey korkunç, hemşireler daha korkunç, tüm yoğun bakım hastalarına eziyet ettiklerini gözlerimle gördüm ve yalvara yakara kendimi tekrar odama çıkarttırdım. O arada kalp ritmimde bozukluk oluştu ve yeniden o korkunç yoğun bakıma dönmek zorunda kaldım. Bitti mi diye sorarsanız bitmedi...

Ankara'daki doktorların da başının etini yedim elbette. Her gün beni ne zaman çıkaracaksınız sorusuyla. Hastaneden çıktım bir deri bir kemik 42 kg, hatırlıyorum bir şort giydim bacaklarıma bakınca pinokyo gibiyim. Aradan 1 hafta geçti geçmedi dikiş yerim iltihaplandı, apar topar Sakarya'da bir hastaneye kaldırıldım, ameliyat yerim tekrar açıldı, estetik dikişin yerini yorgan dikişi aldı. Hala dikiş yerim içeriye göçüktür. Tamam yetti dedim, crohn yetmedi dedi. Bana en az 1 yıl rahatsın denilmesinin üzerinden 3-5 ay geçti geçmedi, crohn yeniden nüksetti. Ben de tekrar Ankara'ya geri döndüm, hastaneye yattım. Ama artık annem de babam da işlerinden izin alamıyorlardı; dolayısıyla tek başıma bir kaç hafta kaldım orada biraz toparlandıktan sonra hastaneden çıktım ve İstanbul'a döndüm.

Burada Erdoğan doktorla tanıştık, bana beslenme düzeni hazırladı yaklaşık 5-6 seans kadar çörek otu ve ısırgan otunun sıvısını içeren deri altına bir sıvı enjekte etti ve yeniden toparladım. Bu süreç boyunca o kadar çok an oldu ki ben ölmek istedim ama direndim. Toparlamamın ardından olabildiğince düzenli ve sağlıklı beslenmeye dikkat ettim. Yüksek Lisans sürecim boyunca her sınav haftasını ağrılı geçirdim ağlaya ağlaya sınavlara çalışmaya çalıştım baktım olmadı yattım uyudum çoğu zaman. Bu yüzden hiçbir dersi tek seferde geçemedim, düzgün notlarla da geçemedim. Sonra hayatımı anlamlandıran biriyle tanıştım, evlenmeye karar vermemizin ardından baba doktorumla tanıştırmaya götürdüm. Oturduk hep birlikte detaylıca konuştuk. Doktorlar ilk söylediklerinde anlamsız gelmişti ama benim ilacım eşim oldu. Bu yıl ilk kez tümüyle ağrısız bir yıl geçiriyorum, tabi bunda eşimin desteği olduğu kadar düzenli beslenmemin ve kefirin de etkisi olduğuna inanıyorum.

Yorumlar

  1. merhaba,
    öncelikle size çok geçmiş olsun. Benim eşim de crohn hastası bugün öğrendik. Sürekli internetten bir şeyler araştırmak istiyorum ne yapabilirim ona nasıl destek olabilirim diye.
    Kefir demişsiniz ya nasıl tedarik ediyorsunuz ? marketlerde kefir adında satılıyor ama onların içerikleri nasıldır emin olamadım ? Bir de doktoru eşime süt, peynir,yoğurt ve süt ürünleri kesinlikle yasak dedi. Kefir de sütle yapılan bir şey sanırım (tam bilmiyorum ama).size yasak değil mi ?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Zeynep hanım merhaba,
      Öncelikle her ne kadar doktorunuz süt ve süt ürünleri kesinlikle yasak demiş olsa da benim tavsiyem eşinizin deneme yanılma yöntemi ile neyin serbest neyin yasak olduğunu kontrol etmesi. Çünkü dünyanın her yerinden bir çok crohn hastası ve bir çok doktorla konuştum ve hepsi de aynı şeyleri söylüyor; crohn için şunu yapma bunu yapma demek çözüm değil asle ne yazık ki. Hastanın bir yemek günlüğü olmalı, neyi yediğinde ne tepki alıyor bunları belirleyip kendi yasaklarını ve serbestlerini oluşturmalı. Örneğin, bazı insanlar süt içemiyor ama yoğurt yiyebiliyor, bazı insanlarsa tam tersi hepsini yiyebiliyor ya da yiyemiyor.
      Kefir noktasına gelecek olursak, benimki tamamen tavsiye bende ve kullanan bir çok kişide işe yaradığını gözlerimle gördüm. Bunun dışında içerideki kimyasal değişim nasıl oluyor bilmiyorum ama bana süt dokunurken kefir dokunmuyor ve aksine iyi geliyor. Nereden aldığıma gelecek olursak açıkçası çok fazla türü var kefirin ve marketlerdeki kefirlere ben de güvenmiyorum. Daha önce Erdoğan Zaim isminde bir doktorum Çin'den getirtmişti, şuan son olarak sanırım Kırgızistan'dan ya da Türkmenistan'dan bir tanıdığımız vasıtası ile getirttiğimiz bir kefir kullanıyorum. Umarım tez vakitte toparlar eşiniz.

      Sil
  2. Çok teşekkür ederim cevabınız için. Kesinlikle tavsiyelerinize uyacağım sonuçta bir şeyi yaşayanlardan başka kimse çok iyi bilemez.size rastlamam çok büyük şans oldu. Kefir konusunu araştıracağım umarım bir an önce bulurum.
    Kendinize çok iyi bakın

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Zeynep hanım rica ederim bir nebze işe yararsa mutlu olurum. Bu arada tecrübeniz sonucunda işe yarayıp yaramadığını da paylaşırsanız çok sevinirim. Maksat, insanlara az da olsa yaşadığımız tecrübelerle yol açabilmek.

      Sil
  3. Merhaba ismim Bahar. Blogu çok geç görmüş olmama rağmen birileri mutlaka görür diye ben de eklemek istedim. 1 Yıldır Crohn hastalığını yaşıyorum 2 kere nüksetti. Ve Bilge hanımın da söylediği gibi mevsim geçişlerinde (şu anda da ) problemler yaşıyorum. Süt ve süt ürünlerine karşı hassasiyet bende de var. Doktorum bunun laktoz intoleransı olabileceğini onun apayrı testlere tabii olduğunu söyledi. Aynı zamanda bu hastalıkta hastanın kendisine neyin dokunup dokunmadığını kendisinin çözmesi gerektiğini ve o şeyi tüketmemesi gerektiğini söylemişti. Süt ve süt ürünleri yedikçe ateşim hızla yükseliyor hala daha. Bu yüzden bunlar yerine kalsiyum ihtiyacımı Calcimax isimli ilaçtan almam gerekiyor. Kalsiyum eksikliği yaşadığımda ellerimde, kaslarımda vs ciddi ve uzun süreli uyuşmalar ve güç kaybı oluşuyor. Öte yandan doğal bir yöntem olarak da eski kaşar diye geçen kaşar peynirini yiyebileceğimi söylemişti.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bahar hanım merhaba,
      öncelikle çok geçmiş olsun. yorumunuz için çok teşekkür ederim. Umarım çok çabuk iyileşirsiniz. Ben de aynı şekilde saç, tırnak ve derim için perfectil isminde bir vitamin kas güçlendirici olarak da gnc'nin bir ilacını kullanıyorum. Bunların dışında yakın tarihlerde ek besin olarak protein tozu vs de denemeyi planlıyorum.

      Sil
  4. Selamlar bende Chron hastasıyım bir seneye ulaştı tanı konulalı başta Salofalk verildi iki kutu içtim ama bir fayda görmedim açıkcası, ve şuan ilaç kullanmıyorum açıkcası çözümü olmayan bir hastalıkta ilaç kullanmanın bu denli ağır ilaç kullanmanın doğru olmadığını düşünüyorum blogu görünce çok sevindim benim gibi başkalarıda varmış.Ama bu ilaç konusu çok kafama takılıyor.Ama verilen ilaçlarla hayatıma devam edemiyorum.Sizce hata mı ediyorum?Doktora gitmek istemiyorum kesinlikle ailemde psikolojik olarak kabul edemedi haline canımız sıkılıyor lafını duymaktan bıktım artık

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba eğer ilacınızın etki etmediğinizi düşünüyorsanız, ilk çare olarak doktorunuzla görüşün ve ilacın hayatınızda bir değişiklik yapmadığından bahsedin. Salofalk zamanında benim de kullandığım bir ilaç, bildiğim kadarıyla Salofalk'ın yanına genelde Budenofalk ve Imuran iliştiriyor doktorlar. Ben şuan Imuran'ın benim üzerimdeki yan etkileri çok ağır olduğu için, Asacol kullanıyorum faydasını da görüyorum ama bunun yanında yoğun spor yapıyorum (bir dönem spor yapmazsam bir süre sonra ağrıyla uyanıyorum), sporun yanında da olabildiğince sağlıklı beslenmeye çalışıyorum. Yumurtayı bile olabildiğince köy yumurtasına çevirdim. Bunun dışında sigara kullanmıyor ve etrafımda da kullandırtmıyorum. Bunlar crohn'uma pozitif yönde etki eden şeyler.

      Sil
  5. Hepinize de öncelikle Rabbimden Şafi ismiyle şifa dilerim .Benim oğluma da 6 Ay önce cron teşhisi konuldu. Karın ağrısı kusma ve ishalle gittik endokolon sonucunda cron olduğunu söylediler. Tabi önce dünya başımıza yıkıldıda altında kaldık zannettim. Daha 17 yaşında gencecik hayatının baharında bu illet rahatsızlıkla uğrasıyoruz. Üniversite sınavına 3 Ay kala herşeyimiz alt üst oldu 2 Ay modülen yani mamayla beslendi.Daha sonrada imuran ve Pentasayla devam ettik. Bu ayki kan değerlerinde beyaz kuresini imuranin baskıladigini belirtti ve bugün tekrar gittiğimizde himura diye bir iğneye başlayalım artık dedi. Canlar size sorum olacak benim oğlumun şükürler olsun hastanede yattığı dönem haricinde ne bir ağrısı ne bir ishali hiç birseyi olmadı yemesine çok dikkat ediyoruz tabi elimden geldiğince herşeyin doğalını yedirmeye çalışıyorum bol probiyotik li gıdalar kefir,yumurta,balık özellikle tavsiye etti doktorumuz. Birde yazın tanıştığımız bir ablamız sayesinde odtü kimya mühendisi amerikada doktorasını yapan Afyon Dinarda Mustafa Koca ile tanıştik bu beyfendi Simbiyotik diye tamamen dogal probiyotik yaptığını vücuda probiyotik verirken bir taraftanda ardıç katranı diye bir katranla condita mantarlarını öldürdüğünü (candida mantarı bağırsaktaki iyi bakterileride yok eden bunun içinde bagirsak hastalıklarının çoğalmasını sağlayan bir mantar türü imis) internetten ismi ve soy ismi simbiyotik olarak aratırsanız çıkıyor bunu kullandıktan sonra oğlumun crp si 140 'tan 2 Ay içerisinde 0,7 ye düştü biz ciddi anlamda yararını gördük. Demem o ki beyaz kürenin düşmesiyle daha çok erken değilmi iğne tedavisi birde Doktorumuzun yine söylemiyle okadar çok bagirsak hastalığı varki bunun üzerine 246 tane ilaç çalışması var pazıllar yerine oturmaya başladı emin olun çağın hastalığı çok yakındır caresinin tamamen bulunması morel çok önemli arkadaşlar hayatta hiç bir şeyi kafa takmamayi öğrenmek gerekiyor kendinize yapabileceğiniz en büyük iyilik bu olsun.inanın ben inanıyorum çok yakında çaresi bulunucak çok gece ağlayarak dedim Rabbim ne olurdu oğlumun yerine bana verseydin diye 😔tekrar hepinizede şifa diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok geçmiş olsun hanımefendi oğlunuza acil şifalar diliyorum bahsettiğiniz probiyotiği nereden bulabilirim acaba internette baktım bulamadım teşekkürler saygılar

      Sil
  6. Gecmis olsun. Bende 6 aydır semptomlar yaşıyorum ama doktora gitmeye korkuyorum crhon der diye. Gaz yapiyor bagirsaklarim bu da mideme kramp sokuyor. Urtikerim azıyor yemeklerden sonra. 3 gun sadece su ictim yinede geçmedi. Korkuyorum yani.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Serdar bey, ben hastalığımı görmezden gelip 1 yıl boyunca bir doktora başvurmadığımda durum neredeyse ölecek noktaya gelmemle sonuçlandı. 1 günde 3 ünite kan kaybederek hastaneye başvurdum ve haftalarca hastanede kalmam, dışarıdan kan alarak tedavi olmam gerekti. Bu yüzden durmayın gidin...

      Sil
  7. https://www.akyazi.net/haber/4216242/dr-huseyin-demirsoy-sonsuzluga-ugurlandi

    YanıtlaSil
  8. Çok geçmiş olsun hanımefendi sizi çok iyi anlıyorum acil şifalar diliyorum ben de genç yaşlarda böbrek hastası oldum diyalize girdim sonra organ nakli oldum. Şimdi de gittiğim 4. Gastroentroloji Dr u crohn sun dedi. Salazopryn kullanıyorum. Yazınızda bahsettiğiniz probiyotiği nasıl temin edebilirim ? İnternet e çok güvenemiyorum bilgi verebilirseniz çok sevinirim mail adresim alpersoykan2012@gmail.com. Acil şifalar diliyorum herkese saygılarımla

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

Humira ile 2 yılın ardından

Tebrikler Humira'yi Bırakmaya Hak Kazandınız!